![\"\"](\"http:\/\/www.bauru.usp.br\/wp-content\/uploads\/Ebook-Asfissuradas-Escola-parceira-da-fissura-2-300x252.jpg\")
O e-book foi lan\u00e7ado em janeiro deste ano<\/em><\/p>\nO coletivo materno\u00a0As Fissuradas<\/a>\u00a0lan\u00e7ou, em janeiro de 2025, o e-book gratuito\u00a0\u201cEscola Parceira da Fissura\u201d<\/em><\/strong><\/a>, com a proposta de\u00a0levar informa\u00e7\u00e3o de qualidade para a escola, empoderar o paciente e sua fam\u00edlia, combater o preconceito e o bullying, e levar informa\u00e7\u00e3o correta sobre a fissura labiopalatina, al\u00e9m de falar abertamente sobre dados e direitos dos fissurados.<\/p>\n O livro pode ser acessado e baixado gratuitamente no endere\u00e7o:\u00a0https:\/\/linktr.ee\/asfissuradas22<\/a>.<\/p>\n A presidente do coletivo As Fissuradas,\u00a0Ana Claudia Finatto Amaral, ressalta a import\u00e2ncia da divulga\u00e7\u00e3o deste e-book gratuito, tendo em vista problemas que acontecem na escola com os fissurados, inclusive com a diretoria. \u201cAs pessoas n\u00e3o gostam de mostrar a realidade da inclus\u00e3o por medo e, muitas vezes, quando queremos falar, as pessoas n\u00e3o querem ouvir”, afirma Ana Claudia,\u00a0natural de\u00a0S\u00e3o Jos\u00e9 do Rio Preto (SP) e m\u00e3e de Bento Morales Finatto Amaral, de 8 anos, paciente do Hospital de Reabilita\u00e7\u00e3o de Anomalias Craniofaciais (HRAC\/Centrinho) da Universidade de S\u00e3o Paulo (USP) desde 2016 – que agora integra o complexo do Hospital das Cl\u00ednicas de Bauru. Bento nasceu com fissura de palato e sequ\u00eancia de Pierre Robin.<\/p>\n A ideia da cria\u00e7\u00e3o deste e-book partiu de Daniela Barbosa, fonoaudi\u00f3loga h\u00e1 20 anos na pesquisa e tratamento das fissuras labiopalatinas e co-fundadora do coletivo As Fissuradas. Daniela \u00e9 graduada em Fonoaudiologia pela Faculdade de Odontologia de Bauru (FOB-USP), al\u00e9m de mestre e doutora em Ci\u00eancias da Reabilita\u00e7\u00e3o, pelo HRAC-USP de Bauru e pela Faculdade de Medicina da Universidade de S\u00e3o Paulo (FM-USP), da capital.<\/p>\n O Coletivo As Fissuradas integra um grupo denominado Fissuras do Brasil e \u00e9 ligado \u00e0 Rede Profis. Ele foi criado em 2014 com o objetivo de orientar, conversar e apoiar os pacientes e suas fam\u00edlias, al\u00e9m de realizar campanhas.<\/p>\n A fissura labiopalatina tem incid\u00eancia em uma a cada 650 crian\u00e7as nascidas vivas e ocorre quando h\u00e1 problemas na forma\u00e7\u00e3o da face do futuro beb\u00ea, ainda nas primeiras semanas de gesta\u00e7\u00e3o. Essa condi\u00e7\u00e3o cong\u00eanita pode trazer impactos tanto est\u00e9ticos quanto funcionais, como dificuldades na alimenta\u00e7\u00e3o, altera\u00e7\u00f5es nos dentes e na mordida, comprometimento no crescimento da face e no desenvolvimento da fala e audi\u00e7\u00e3o, al\u00e9m de implica\u00e7\u00f5es emocionais e sociais. O tratamento multidisciplinar, quando iniciado precocemente, permite que a crian\u00e7a tenha um melhor desenvolvimento e qualidade de vida.<\/p>\n \u201cEscola Parceira da Fissura\u201d \u2013 Como conversar com a escola de seu filho com fissura labiopalatina<\/em><\/strong><\/p>\n Equipe de realiza\u00e7\u00e3o:<\/strong><\/p>\n Daniela Barbosa<\/strong>: fonoaudi\u00f3loga, atua h\u00e1 20 anos na pesquisa e tratamento das fissuras labiopalatinas. Co-fundadora da rede As Fissuradas. Organiza\u00e7\u00e3o, revis\u00e3o textual e autora.<\/p>\n Ana Claudia Finatto Amaral<\/strong>: m\u00e3e do Bento, nascido com fissura palatina e Sequ\u00eancia de Pierre Robin, volunt\u00e1ria na rede As Fissuradas. Autora.<\/p>\n Cristina Vieira<\/strong>: psic\u00f3loga, volunt\u00e1ria na rede As Fissuradas e A Luz do Teu Sorriso e tia de Vinicius. Autora.<\/p>\n Fabiana Navarro<\/strong>: advogada, m\u00e3e da Julia, nascida com fissura labiopalatina, e volunt\u00e1ria da rede As Fissuradas. Autora.<\/p>\n Brenda da Fonseca<\/strong>: graduanda de Psicologia. Autora.<\/p>\n Luiza Pannunzio<\/strong>: m\u00e3e da Clarice e do Bento, que nasceu com fissura facial e palatina, s\u00edndrome card\u00edaca WPW e cego do olho direito. Desenhadora e escritora. Idealizadora e fundadora da rede As Fissuradas. Ilustra\u00e7\u00e3o.<\/p>\n Bruno Moreli<\/strong>: publicit\u00e1rio, fissurado reabilitado e volunt\u00e1rio da rede As Fissuradas. Revis\u00e3o textual e pref\u00e1cio.<\/p>\n Thom\u00e1s Cavalcanti:\u00a0<\/strong>Projeto gr\u00e1fico e diagrama\u00e7\u00e3o.<\/p>\n Direitos desta edi\u00e7\u00e3o cedidos \u00e0\u00a0As Fissuradas.\u00a0<\/strong>\u00c9 permitida a reprodu\u00e7\u00e3o total ou parcial desta obra, desde que citadas a fonte e a autoria. Distribui\u00e7\u00e3o gratuita. Venda proibida.\u00a0Publicado no Brasil, 2024.<\/p>\n Instagram:\u00a0https:\/\/www.instagram.com\/asfissuradas\/<\/a><\/strong><\/p>\n E-mail:\u00a0dasfissuradas@gmail.com<\/a><\/strong><\/p>\n