{"id":6576,"date":"2017-12-11T15:59:57","date_gmt":"2017-12-11T18:59:57","guid":{"rendered":"http:\/\/www.bauru.usp.br\/?p=6576"},"modified":"2017-12-20T14:29:29","modified_gmt":"2017-12-20T17:29:29","slug":"extraordinario-filme-retrata-sindrome-rara-tratada-na-usp-bauru","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.bauru.usp.br\/?p=6576","title":{"rendered":"Filme retrata s\u00edndrome rara tratada no HRAC"},"content":{"rendered":"<div id=\"attachment_6578\" style=\"width: 310px\" class=\"wp-caption alignleft\"><img aria-describedby=\"caption-attachment-6578\" loading=\"lazy\" class=\"size-medium wp-image-6578\" src=\"http:\/\/www.bauru.usp.br\/wp-content\/uploads\/foto-gabriel-e-mae-300x214.jpg\" alt=\"\" width=\"300\" height=\"214\" srcset=\"https:\/\/www.bauru.usp.br\/wp-content\/uploads\/foto-gabriel-e-mae-300x214.jpg 300w, https:\/\/www.bauru.usp.br\/wp-content\/uploads\/foto-gabriel-e-mae-768x548.jpg 768w, https:\/\/www.bauru.usp.br\/wp-content\/uploads\/foto-gabriel-e-mae-1024x731.jpg 1024w, https:\/\/www.bauru.usp.br\/wp-content\/uploads\/foto-gabriel-e-mae.jpg 1051w\" sizes=\"(max-width: 300px) 100vw, 300px\" \/><p id=\"caption-attachment-6578\" class=\"wp-caption-text\">O paciente Gabriel e sua m\u00e3e Andr\u00e9ia no HRAC-USP<\/p><\/div>\n<p><strong><em>HRAC\/Centrinho-USP de Bauru \u00e9 um dos poucos centros no Brasil e no mundo especializados no tratamento da S\u00edndrome de Treacher Collins; tema est\u00e1 em evid\u00eancia mundialmente com o recente lan\u00e7amento do filme \u201cExtraordin\u00e1rio\u201d, em cartaz nos cinemas de todo o pa\u00eds e do exterior<\/em><\/strong><\/p>\n<p>\u201cEle gosta muito de brincar, nadar, ir para o s\u00edtio e andar a cavalo, assistir desenhos. Estuda, faz aulas de <em>taekwondo<\/em> e ingl\u00eas. Nos finais de semana participa do <em>Clube de Aventureiros<\/em>, onde aprende sobre o amor a Jesus e o respeito ao pr\u00f3ximo e tamb\u00e9m faz atividades como acampamentos. Para o futuro, j\u00e1 pensou em ser m\u00e9dico, bombeiro, e agora quer ser m\u00e9dico veterin\u00e1rio\u201d, conta Andr\u00e9ia Strinta dos Santos Elias, m\u00e3e do pequeno Gabriel, de 8 anos.<\/p>\n<div id=\"attachment_6579\" style=\"width: 310px\" class=\"wp-caption alignright\"><img aria-describedby=\"caption-attachment-6579\" loading=\"lazy\" class=\"size-medium wp-image-6579\" src=\"http:\/\/www.bauru.usp.br\/wp-content\/uploads\/FOTO-15-gabriel-e-familia-300x214.jpg\" alt=\"\" width=\"300\" height=\"214\" srcset=\"https:\/\/www.bauru.usp.br\/wp-content\/uploads\/FOTO-15-gabriel-e-familia-300x214.jpg 300w, https:\/\/www.bauru.usp.br\/wp-content\/uploads\/FOTO-15-gabriel-e-familia-768x548.jpg 768w, https:\/\/www.bauru.usp.br\/wp-content\/uploads\/FOTO-15-gabriel-e-familia-1024x731.jpg 1024w, https:\/\/www.bauru.usp.br\/wp-content\/uploads\/FOTO-15-gabriel-e-familia.jpg 1051w\" sizes=\"(max-width: 300px) 100vw, 300px\" \/><p id=\"caption-attachment-6579\" class=\"wp-caption-text\">Gabriel (\u00e0 direita) com os irm\u00e3os Marina e Emanuel. Foto: arquivo pessoal\/ fam\u00edlia<\/p><\/div>\n<p>At\u00e9 a\u00ed, um relato do dia a dia comum de um garoto de sua idade. Nada de extraordin\u00e1rio, certo? Mas, para aqueles conhecem um pouco mais da hist\u00f3ria de Gabriel Amadeu Strinta dos Santos Elias, de C\u00e9u Azul (PR) \u2013 munic\u00edpio localizado a cerca de 800 quil\u00f4metros de Bauru \u2013, essa afirma\u00e7\u00e3o n\u00e3o poderia estar mais errada!<\/p>\n<div id=\"attachment_6580\" style=\"width: 310px\" class=\"wp-caption alignleft\"><img aria-describedby=\"caption-attachment-6580\" loading=\"lazy\" class=\"size-medium wp-image-6580\" src=\"http:\/\/www.bauru.usp.br\/wp-content\/uploads\/FOTO-19-gabriel-e-familia-300x214.jpg\" alt=\"\" width=\"300\" height=\"214\" srcset=\"https:\/\/www.bauru.usp.br\/wp-content\/uploads\/FOTO-19-gabriel-e-familia-300x214.jpg 300w, https:\/\/www.bauru.usp.br\/wp-content\/uploads\/FOTO-19-gabriel-e-familia.jpg 596w\" sizes=\"(max-width: 300px) 100vw, 300px\" \/><p id=\"caption-attachment-6580\" class=\"wp-caption-text\">Foto: Arquivo pessoal\/ fam\u00edlia<\/p><\/div>\n<p>Gabriel e sua irm\u00e3 g\u00eamea Marina nasceram prematuros, com 32 semanas \u2013 ele com a S\u00edndrome de Treacher Collins. Mas a fam\u00edlia s\u00f3 veio saber disso quase dois meses depois, quando chegou ao Hospital de Reabilita\u00e7\u00e3o de Anomalias Craniofaciais (HRAC\/Centrinho) da USP, em Bauru, um dos poucos centros no Brasil e no mundo especializados no tratamento desse tipo de s\u00edndrome rara.<\/p>\n<p>\u201cFoi uma gesta\u00e7\u00e3o cercada de amor e cuidados. Durante os exames, nunca diagnosticaram nenhuma altera\u00e7\u00e3o no Gabriel. Assim que nasceram, foram para a UTI neonatal e ap\u00f3s 20 dias a Marina recebeu alta. Mas os m\u00e9dicos n\u00e3o sabiam explicar o que acontecia com o Gabriel, que n\u00e3o conseguia respirar sozinho e nem sugar. Os dias foram passando e, quando ele vomitou pelo nariz e pela boca, viram a fissura no palato (c\u00e9u da boca)\u201d, relata a m\u00e3e. \u201cFoi a\u00ed que, com orienta\u00e7\u00e3o de uma fonoaudi\u00f3loga, procuramos a transfer\u00eancia do Gabriel para o Centrinho. At\u00e9 ent\u00e3o, este era um universo que n\u00e3o conhec\u00edamos. Centrinho, fissura, palato&#8230; Era tudo novo e assustador. Mas est\u00e1vamos dispostos a fazer de tudo pela vida do nosso pequeno\u201d.<\/p>\n<p>Gabriel nasceu no dia 20 de dezembro de 2008 e, em 7 de fevereiro de 2009, foi transferido de UTI m\u00f3vel de Cascavel (PR), cidade onde estava internado, para Bauru, no HRAC-USP. \u201cAinda me lembro da entrada na UTI, eu s\u00f3 chorava. A equipe nos orientou e explicou sobre a S\u00edndrome. Ent\u00e3o me senti acolhida e respeitada, senti que est\u00e1vamos no lugar certo. Sentimos inseguran\u00e7a quanto ao futuro, mas ao mesmo tempo sentimos esperan\u00e7a, pois sab\u00edamos qual era o problema do nosso filho e est\u00e1vamos ali dispostos a lutar\u201d, relembra Andr\u00e9ia.<\/p>\n<p>No primeiro ano de vida, Gabriel enfrentou muitas dificuldades com rela\u00e7\u00e3o \u00e0 sa\u00fade. De acordo com a m\u00e3e, a dificuldade respirat\u00f3ria resultou na traqueostomia \u2013 no terceiro m\u00eas de vida \u2013 e a dificuldade de degluti\u00e7\u00e3o, na gastrostomia, ap\u00f3s v\u00e1rios meses de tentativas e utiliza\u00e7\u00e3o de sonda nasog\u00e1strica. \u201cPassamos praticamente 6 meses com o Gabriel hospitalizado no Centrinho. Foram v\u00e1rias idas e vindas para a UTI e, nesse per\u00edodo, aprendemos a cuidar dele e nos prepar\u00e1vamos para como seria em casa\u201d.<\/p>\n<div id=\"attachment_6581\" style=\"width: 310px\" class=\"wp-caption alignleft\"><img aria-describedby=\"caption-attachment-6581\" loading=\"lazy\" class=\"size-medium wp-image-6581\" src=\"http:\/\/www.bauru.usp.br\/wp-content\/uploads\/FOTO-10-gabriel-no-hrac-300x214.jpg\" alt=\"\" width=\"300\" height=\"214\" srcset=\"https:\/\/www.bauru.usp.br\/wp-content\/uploads\/FOTO-10-gabriel-no-hrac-300x214.jpg 300w, https:\/\/www.bauru.usp.br\/wp-content\/uploads\/FOTO-10-gabriel-no-hrac-768x548.jpg 768w, https:\/\/www.bauru.usp.br\/wp-content\/uploads\/FOTO-10-gabriel-no-hrac-1024x730.jpg 1024w, https:\/\/www.bauru.usp.br\/wp-content\/uploads\/FOTO-10-gabriel-no-hrac.jpg 1402w\" sizes=\"(max-width: 300px) 100vw, 300px\" \/><p id=\"caption-attachment-6581\" class=\"wp-caption-text\">Gabriel ap\u00f3s cirurgia para retirada da traqueostomia. Foto: Cristiano Tonello<\/p><\/div>\n<p>Durante esses anos, Gabriel j\u00e1 realizou 21 cirurgias. \u201cA cada etapa do tratamento, nosso filho evoluiu, melhorou a condi\u00e7\u00e3o respirat\u00f3ria e tamb\u00e9m da degluti\u00e7\u00e3o\u201d, comemora Andr\u00e9ia. Em 2015, grandes vit\u00f3rias para o pequeno, ent\u00e3o com 6 anos: as cirurgias para retirada da traqueostomia e da gastrostomia. \u201cA traqueostomia salvou a vida dele. Aprendemos a cuidar com extremo zelo, seguindo as orienta\u00e7\u00f5es do hospital. Mas foram anos dif\u00edceis. E hoje, sem ela, nos sentimos \u2018livres para respirar\u2019\u201d.<\/p>\n<div id=\"attachment_6582\" style=\"width: 310px\" class=\"wp-caption alignright\"><img aria-describedby=\"caption-attachment-6582\" loading=\"lazy\" class=\"size-medium wp-image-6582\" src=\"http:\/\/www.bauru.usp.br\/wp-content\/uploads\/FOTO-12-gabriel-e-familia-300x214.jpg\" alt=\"\" width=\"300\" height=\"214\" srcset=\"https:\/\/www.bauru.usp.br\/wp-content\/uploads\/FOTO-12-gabriel-e-familia-300x214.jpg 300w, https:\/\/www.bauru.usp.br\/wp-content\/uploads\/FOTO-12-gabriel-e-familia-768x548.jpg 768w, https:\/\/www.bauru.usp.br\/wp-content\/uploads\/FOTO-12-gabriel-e-familia-1024x730.jpg 1024w, https:\/\/www.bauru.usp.br\/wp-content\/uploads\/FOTO-12-gabriel-e-familia.jpg 1402w\" sizes=\"(max-width: 300px) 100vw, 300px\" \/><p id=\"caption-attachment-6582\" class=\"wp-caption-text\">Gabriel com a fam\u00edlia, em foto simbolizando a despedida da traqueostomia. A partir da esquerda: Gledson (pai), Emanuel (irm\u00e3o), Andr\u00e9ia (m\u00e3e), Marina (irm\u00e3) e Gabriel. Foto: arquivo pessoal\/ fam\u00edlia<\/p><\/div>\n<p>\u201cSomos gratos a Deus porque tivemos a oportunidade de chegar at\u00e9 o Centrinho. Por nosso filho ter acesso a esse tratamento excelente. Hoje o Gabriel tem uma \u00f3tima sa\u00fade, se alimenta normalmente e tem a defici\u00eancia auditiva amenizada pelo uso do aparelho. Acreditamos que o nosso comprometimento, aliado ao tratamento correto efetuado por uma equipe como a do Centrinho e tamb\u00e9m por profissionais que nos atendem no Paran\u00e1 \u2013 todos com muito amor, respeito e dedica\u00e7\u00e3o \u2013, s\u00f3 faz melhorar ainda mais o desenvolvimento dele\u201d, salienta Andr\u00e9ia.<\/p>\n<p><strong>Na tela do cinema<br \/>\n<\/strong>A S\u00edndrome de Treacher Collins est\u00e1 em evid\u00eancia mundialmente com o recente lan\u00e7amento do filme \u201cExtraordin\u00e1rio\u201d, em cartaz nos cinemas de todo o pa\u00eds e do exterior e com a atriz Julia Roberts no elenco.<\/p>\n<p>No \u00faltimo m\u00eas de novembro, o HRAC-USP recebeu o bi\u00f3logo norte-americano Francis Smith, nascido com a s\u00edndrome e autor do pref\u00e1cio da nova edi\u00e7\u00e3o do livro que originou o filme. A obra, de R.J. Palacio, conta a hist\u00f3ria de August Pullman, o Auggie, uma crian\u00e7a nascida com S\u00edndrome de Treacher Collins que passou por diversas cirurgias e complica\u00e7\u00f5es m\u00e9dicas na inf\u00e2ncia. Educado em casa at\u00e9 os 10 anos, pela primeira vez, ele ir\u00e1 frequentar uma escola regular, e precisar\u00e1 se esfor\u00e7ar para conseguir se encaixar em sua nova realidade.<\/p>\n<p>Francis \u00e9 p\u00f3s-doutorando da <em>University of Colorado School of Dental Medicine<\/em>, dos Estados Unidos, com especial interesse em anomalias craniofaciais. Ele realiza an\u00e1lises do genoma de tecidos embrion\u00e1rios e do formato da face utilizando t\u00e9cnicas especializadas.<\/p>\n<div id=\"attachment_6583\" style=\"width: 310px\" class=\"wp-caption alignleft\"><img aria-describedby=\"caption-attachment-6583\" loading=\"lazy\" class=\"size-medium wp-image-6583\" src=\"http:\/\/www.bauru.usp.br\/wp-content\/uploads\/FOTO-04-francis-300x201.jpg\" alt=\"\" width=\"300\" height=\"201\" srcset=\"https:\/\/www.bauru.usp.br\/wp-content\/uploads\/FOTO-04-francis-300x201.jpg 300w, https:\/\/www.bauru.usp.br\/wp-content\/uploads\/FOTO-04-francis-768x516.jpg 768w, https:\/\/www.bauru.usp.br\/wp-content\/uploads\/FOTO-04-francis-1024x687.jpg 1024w, https:\/\/www.bauru.usp.br\/wp-content\/uploads\/FOTO-04-francis.jpg 1795w\" sizes=\"(max-width: 300px) 100vw, 300px\" \/><p id=\"caption-attachment-6583\" class=\"wp-caption-text\">Francis Smith em Bauru. Foto: M\u00e1rcio Antonio da Silva, HRAC-USP<\/p><\/div>\n<p>Em Bauru, foi um dos palestrantes do <em>5\u00ba Simp\u00f3sio Internacional de Fissuras Orofaciais e Anomalias Relacionadas<\/em>, promovido pelo HRAC-USP. Relatou suas experi\u00eancias de vida com a S\u00edndrome de Treacher Collins e apresentou suas pesquisas sobre as origens das anomalias craniofaciais em embri\u00f5es. Tamb\u00e9m deu aula para alunos do Programa de P\u00f3s-Gradua\u00e7\u00e3o em Ci\u00eancias da Reabilita\u00e7\u00e3o do HRAC-USP.<\/p>\n<p>\u201cNessa visita ao Centrinho, finalmente conheci novos colegas de pesquisa na \u00e1rea de anomalias craniofaciais (professoras Ivy Suedam e Inge Trindade), assim como colegas na \u00e1rea de cirurgia craniofacial, odontologia e outras especialidades. Gostei muito de auxiliar a professora Ivy em sua pesquisa na qual medimos as vias a\u00e9reas superiores de pacientes com S\u00edndrome de Treacher Collins\u201d, afirma Francis.<\/p>\n<p>\u201cA primeira vez que ouvi sobre o Centrinho foi de um colega da <em>University of Dundee<\/em>, na Esc\u00f3cia (professor Peter Mossey, membro do Centro Colaborador da Organiza\u00e7\u00e3o Mundial da Sa\u00fade-OMS para Anomalias Craniofaciais). Ele me falou sobre esse hospital \u00fanico dedicado \u00e0 pesquisa e reabilita\u00e7\u00e3o das anomalias craniofaciais e me encorajou a fazer uma visita\u201d, revela.<\/p>\n<blockquote>\n<div id=\"attachment_6584\" style=\"width: 310px\" class=\"wp-caption alignright\"><img aria-describedby=\"caption-attachment-6584\" loading=\"lazy\" class=\"size-medium wp-image-6584\" src=\"http:\/\/www.bauru.usp.br\/wp-content\/uploads\/FOTO-09-gabriel-no-hrac-300x253.jpg\" alt=\"\" width=\"300\" height=\"253\" srcset=\"https:\/\/www.bauru.usp.br\/wp-content\/uploads\/FOTO-09-gabriel-no-hrac-300x253.jpg 300w, https:\/\/www.bauru.usp.br\/wp-content\/uploads\/FOTO-09-gabriel-no-hrac-768x647.jpg 768w, https:\/\/www.bauru.usp.br\/wp-content\/uploads\/FOTO-09-gabriel-no-hrac-1024x863.jpg 1024w, https:\/\/www.bauru.usp.br\/wp-content\/uploads\/FOTO-09-gabriel-no-hrac.jpg 1402w\" sizes=\"(max-width: 300px) 100vw, 300px\" \/><p id=\"caption-attachment-6584\" class=\"wp-caption-text\">Encontro de Gabriel e Andr\u00e9ia com Francis Smith no HRAC-USP. Em p\u00e9, \u00e0 direita, a professora da USP-Bauru Ivy Suedam. Foto: Tiago Rodella, HRAC-USP<\/p><\/div>\n<p><em>\u201cQuando li a edi\u00e7\u00e3o original de \u2018Extraordin\u00e1rio\u2019, em 2012, ela tocou meu cora\u00e7\u00e3o, pois a hist\u00f3ria refletia parte das minhas pr\u00f3prias experi\u00eancias no ensino fundamental. Como Auggie, tenho a S\u00edndrome de Treacher Collins e sofri bullying mais que suficiente na escola. E ele conquistou seus colegas de classe, assim como eu, que encontrei uma escola onde fui aceito por quem eu realmente era e l\u00e1 me desenvolvi.<\/em><\/p>\n<p><em>Lidar com as consequ\u00eancias da S\u00edndrome de Treacher Collins tem sido dif\u00edcil, mas isso n\u00e3o me impediu de perseguir meu interesse constante na medicina. Do colegial em diante eu senti um chamado para entender o desenvolvimento craniofacial e suas consequ\u00eancias no campo m\u00e9dico. Ap\u00f3s estudar biologia na faculdade, fui estudar a gen\u00e9tica craniofacial e o desenvolvimento biol\u00f3gico em Londres, Inglaterra, onde tive minha primeira experi\u00eancia na pesquisa do desenvolvimento craniofacial embrion\u00e1rio. Ap\u00f3s perceber que este era meu nicho, busquei meu PhD (Doutorado) em ci\u00eancias das anomalias craniofaciais.<\/em><\/p>\n<p><em>Eu gostaria que este livro tivesse sido lan\u00e7ado quando eu estava no ensino fundamental, tr\u00eas d\u00e9cadas atr\u00e1s, lutando contra o bullying; teria sido um encorajamento para mim na \u00e9poca. Espero que as crian\u00e7as se divirtam com as aventuras de Auggie, e espero que aqueles que estejam enfrentando o bullying na escola retirem dessa hist\u00f3ria a coragem e esperan\u00e7a.\u201d<\/em><\/p>\n<p><strong><em>(Trecho da introdu\u00e7\u00e3o escrita por Francis Smith para a edi\u00e7\u00e3o especial do livro \u201cExtraordin\u00e1rio\u201d, que originou o filme lan\u00e7ado em dezembro no Brasil)<\/em><\/strong><\/p><\/blockquote>\n<p><strong>A s\u00edndrome e o processo de reabilita\u00e7\u00e3o<br \/>\n<\/strong>\u201cA S\u00edndrome de Treacher Collins \u00e9 uma condi\u00e7\u00e3o cong\u00eanita rara, de causa gen\u00e9tica, que acomete 1 a cada 50 a 70 mil nascidos vivos. Caracteriza-se principalmente pelo comprometimento dos ossos da face. Os achados cl\u00ednicos mais frequentemente observados s\u00e3o: mand\u00edbula pequena ou com malforma\u00e7\u00e3o e orelhas malformadas ou muitas vezes ausentes. Al\u00e9m disso, a maioria dos pacientes apresenta olhos inclinados devido \u00e0s malforma\u00e7\u00f5es no esqueleto \u00f3sseo e, outras vezes, fissuras palatinas est\u00e3o associadas\u201d, explica o m\u00e9dico Cristiano Tonello, chefe t\u00e9cnico da Se\u00e7\u00e3o de Cirurgia Craniofacial do HRAC\/Centrinho-USP e doutor em Cl\u00ednica Cir\u00fargica pela FMUSP.<\/p>\n<div id=\"attachment_6585\" style=\"width: 310px\" class=\"wp-caption alignleft\"><img aria-describedby=\"caption-attachment-6585\" loading=\"lazy\" class=\"size-medium wp-image-6585\" src=\"http:\/\/www.bauru.usp.br\/wp-content\/uploads\/FOTO-01-dr-tonello-300x214.jpg\" alt=\"\" width=\"300\" height=\"214\" srcset=\"https:\/\/www.bauru.usp.br\/wp-content\/uploads\/FOTO-01-dr-tonello-300x214.jpg 300w, https:\/\/www.bauru.usp.br\/wp-content\/uploads\/FOTO-01-dr-tonello-768x548.jpg 768w, https:\/\/www.bauru.usp.br\/wp-content\/uploads\/FOTO-01-dr-tonello-1024x731.jpg 1024w\" sizes=\"(max-width: 300px) 100vw, 300px\" \/><p id=\"caption-attachment-6585\" class=\"wp-caption-text\">O cirurgi\u00e3o craniofacial Cristiano Tonello. Foto: Tiago Rodella, HRAC-USP<\/p><\/div>\n<p>Segundo o m\u00e9dico, as altera\u00e7\u00f5es faciais comprometem, al\u00e9m da est\u00e9tica, fun\u00e7\u00f5es vitais, e que, se n\u00e3o tratadas no momento e de maneira adequada, podem trazer consequ\u00eancias severas aos pacientes. \u201cAs altera\u00e7\u00f5es na configura\u00e7\u00e3o anat\u00f4mica da mand\u00edbula podem levar ao desconforto respirat\u00f3rio desde o momento do nascimento at\u00e9 a idade adulta. Cirurgias que incluem o alongamento do osso da mand\u00edbula ou mesmo a traqueostomia (abertura cir\u00fargica no pesco\u00e7o para permitir a respira\u00e7\u00e3o) s\u00e3o necess\u00e1rias para que o comprometimento da respira\u00e7\u00e3o possa ser resolvido. A dificuldade respirat\u00f3ria associada \u00e0s malforma\u00e7\u00f5es faciais podem causar tamb\u00e9m a dificuldade de alimenta\u00e7\u00e3o. A necessidade de acompanhamento com pediatras e fonoaudi\u00f3logos \u00e9 imprescind\u00edvel para que a crian\u00e7a possa mamar e comer\u201d, afirma.<\/p>\n<p>Ainda de acordo com o especialista, o comprometimento da face tamb\u00e9m \u00e9 acompanhado em grande parte das vezes por altera\u00e7\u00e3o na posi\u00e7\u00e3o dos dentes e na condi\u00e7\u00e3o oral desses pacientes. Assim, a atua\u00e7\u00e3o do cirurgi\u00e3o-dentista \u2013 em especial do odontopediatra e do ortodontista \u2013 \u00e9 fundamental na reabilita\u00e7\u00e3o integral desses pacientes.<\/p>\n<p>\u201cA aten\u00e7\u00e3o \u00e0 perda auditiva decorrente das malforma\u00e7\u00f5es ou aus\u00eancia das orelhas \u00e9 outra preocupa\u00e7\u00e3o comum aos familiares e \u00e0 equipe que assiste essas crian\u00e7as. Enquanto que a cirurgia para reconstru\u00e7\u00e3o est\u00e9tica da orelha ocorre somente por volta dos 10 anos, o diagn\u00f3stico e manejo da perda auditiva deve acontecer nos primeiros meses de vida. A adapta\u00e7\u00e3o de aparelhos auditivos ou mesmo a cirurgia para coloca\u00e7\u00e3o de pr\u00f3teses auditivas semi-implantadas, realizada em alguns casos em idade mais tardia, permitem que o sentido da audi\u00e7\u00e3o seja restabelecido, al\u00e9m da adequada alfabetiza\u00e7\u00e3o e desenvolvimento da linguagem. Da mesma forma, a corre\u00e7\u00e3o cir\u00fargica da fissura palatina naqueles casos em que a crian\u00e7a nasce com o palato aberto \u00e9 fundamental para que, em conjunto com as terapias fonoaudiol\u00f3gicas, a fala desenvolva-se apropriadamente\u201d, pontua Cristiano Tonello.<\/p>\n<p>O m\u00e9dico destaca ainda que as corre\u00e7\u00f5es est\u00e9ticas na regi\u00e3o dos olhos e das p\u00e1lpebras \u2013 que consistem basicamente no restabelecimento dos contornos \u00f3sseos das margens dos olhos e do reposicionamento do canto das p\u00e1lpebras \u2013 s\u00e3o realizadas durante a inf\u00e2ncia e visam diminuir os estigmas de uma face esteticamente comprometida. \u201cO comprometimento da face e as frequentes situa\u00e7\u00f5es enfrentadas pelos pacientes e seus familiares diante de uma condi\u00e7\u00e3o que muitas vezes causa estranheza aos olhos dos outros geram sentimentos que podem levar ao isolamento social e a quadros de depress\u00e3o. A pr\u00f3pria necessidade de muitas visitas aos diferentes profissionais, al\u00e9m do afastamento da escola e amigos durante os per\u00edodos de interna\u00e7\u00e3o hospitalar para procedimentos cir\u00fargicos e recupera\u00e7\u00e3o p\u00f3s-operat\u00f3ria, podem acentuar ainda mais esses quadros. A atua\u00e7\u00e3o da psicologia junto aos pacientes e seus familiares, portanto, \u00e9 de fundamental import\u00e2ncia para que possam tamb\u00e9m restabelecer a autoestima e superar desafios\u201d, explana.<\/p>\n<p>\u201cSoma-se a isso o acolhimento e especialmente o aconselhamento e orienta\u00e7\u00e3o dados aos pais desde o momento da admiss\u00e3o no Hospital por geneticistas experientes, que trazem al\u00edvio a uma fam\u00edlia que muitas vezes n\u00e3o teve nenhuma informa\u00e7\u00e3o sobre o diagn\u00f3stico de seu filho at\u00e9 aquele momento. Da mesma forma, a atua\u00e7\u00e3o do Servi\u00e7o Social permite que mesmo fam\u00edlias de lugares distantes tenham acesso a esse tratamento especializado em Bauru, uma vez que n\u00e3o \u00e9 oferecido no local onde residem\u201d, acrescenta o m\u00e9dico.<\/p>\n<p>Al\u00e9m das fissuras labiopalatinas e defici\u00eancia auditiva, o HRAC\/Centrinho-USP \u00e9 refer\u00eancia mundial no tratamento multi e interdisciplinar de anomalias craniofaciais e s\u00edndromes raras. No total, j\u00e1 foram cadastrados na institui\u00e7\u00e3o cerca de 120 pacientes com a S\u00edndrome de Treacher Collins, dos quais 87 est\u00e3o em tratamento.<\/p>\n<div id=\"attachment_6586\" style=\"width: 310px\" class=\"wp-caption alignright\"><img aria-describedby=\"caption-attachment-6586\" loading=\"lazy\" class=\"size-medium wp-image-6586\" src=\"http:\/\/www.bauru.usp.br\/wp-content\/uploads\/FOTO-05-equipe-craniofacial-hrac-300x214.jpg\" alt=\"\" width=\"300\" height=\"214\" srcset=\"https:\/\/www.bauru.usp.br\/wp-content\/uploads\/FOTO-05-equipe-craniofacial-hrac-300x214.jpg 300w, https:\/\/www.bauru.usp.br\/wp-content\/uploads\/FOTO-05-equipe-craniofacial-hrac-768x548.jpg 768w, https:\/\/www.bauru.usp.br\/wp-content\/uploads\/FOTO-05-equipe-craniofacial-hrac-1024x731.jpg 1024w\" sizes=\"(max-width: 300px) 100vw, 300px\" \/><p id=\"caption-attachment-6586\" class=\"wp-caption-text\">Equipe multidisciplinar de Cirurgia Craniofacial do HRAC-USP. Foto: Tiago Rodella, HRAC-USP<\/p><\/div>\n<p>Cristiano Tonello ressalta que o Hospital conta com uma equipe de profissionais capacitados e com experi\u00eancia no manejo cl\u00ednico e cir\u00fargico de pacientes com a S\u00edndrome, desde os primeiros dias de vida at\u00e9 o in\u00edcio da fase adulta, quando o tratamento habitualmente \u00e9 completado. \u201cO HRAC-USP \u00e9 um dos poucos centros do Brasil e um dos maiores do mundo no tratamento integral dessa condi\u00e7\u00e3o. A atua\u00e7\u00e3o de diferentes profissionais, de diferentes \u00e1reas, trabalhando juntos para que a melhor conduta seja adotada para cada caso individualmente exige uma equipe multi e interdisciplinar. Nesse sentido, o HRAC \u00e9 historicamente reconhecido por esse trabalho em equipe, que converge para o melhor tratamento do paciente\u201d, frisa.<\/p>\n<p><strong>Extraordin\u00e1rios<br \/>\n<\/strong>Para aqueles que convivem com os desafios decorrentes da S\u00edndrome de Treacher Collins, seja paciente, familiar ou profissional, a palavra \u201cextraordin\u00e1rio\u201d \u2013 que d\u00e1 nome ao livro e ao filme rec\u00e9m-lan\u00e7ado \u2013 simboliza bem a realidade enfrentada por essas pessoas.<\/p>\n<p>\u201cViver com a S\u00edndrome de Treacher Collins tem sido dif\u00edcil \u2013 com todas as cirurgias, dificuldade para me alimentar e respirar, defici\u00eancia auditiva e de fala, e o <em>bullying<\/em> na escola \u2013, mas tamb\u00e9m foi recompensador. A experi\u00eancia me abriu uma carreira nas pesquisas craniofaciais e sensibiliza\u00e7\u00e3o do p\u00fablico. \u2018Extraordin\u00e1rio\u2019 \u00e9 uma boa palavra para descrever a vida daqueles com a S\u00edndrome de Treacher Collins. Espero que todos aqueles que assistirem ao filme \u2018Extraordin\u00e1rio\u2019 vejam a experi\u00eancia de vida extraordin\u00e1ria de Auggie e retirem disso coragem e inspira\u00e7\u00e3o\u201d, refor\u00e7a Francis Smith.<\/p>\n<p>J\u00e1 Andr\u00e9ia, m\u00e3e do garoto Gabriel, diz que a palavra \u00e9 significativa porque essas crian\u00e7as lutam para viver e passam por in\u00fameros procedimentos cir\u00fargicos para conseguir respirar, se alimentar e ouvir. \u201cEste \u00e1rduo caminho faz deles mais fortes e perseverantes, faz deles lutadores. Deus nos presenteou com o Gabriel. Enquanto pais aprendemos a lutar pela sua vida, pelo seu futuro, pelos seus direitos. Temos conseguido vencer com determina\u00e7\u00e3o, amor, carinho, respeito e um tratamento de qualidade, com apoio da fam\u00edlia, amigos, t\u00e9cnicos e profissionais que o atendem. Temos vencido diariamente nossa luta, e, se n\u00f3s podemos, todos podem!\u201d, encoraja Andr\u00e9ia.<\/p>\n<p>Para o m\u00e9dico Cristiano Tonello, os diferentes profissionais que se envolvem no tratamento desses pacientes t\u00eam, no desenvolvimento e evolu\u00e7\u00e3o dessas crian\u00e7as, sua maior retribui\u00e7\u00e3o. \u201cTemos tamb\u00e9m a certeza de que somos apenas coadjuvantes nesse processo em que os pacientes e suas fam\u00edlias s\u00e3o os verdadeiros protagonistas. Os desafios enfrentados e superados, um ap\u00f3s o outro, verdadeiramente conferem \u00e0queles que convivem com a S\u00edndrome de Treacher Collins o t\u00edtulo de extraordin\u00e1rios!\u201d, finaliza.<\/p>\n<p>&#8230;&#8230;&#8230;&#8230;&#8230;&#8230;&#8230;&#8230;&#8230;&#8230;&#8230;&#8230;&#8230;&#8230;&#8230;&#8230;&#8230;&#8230;&#8230;&#8230;&#8230;&#8230;&#8230;&#8230;&#8230;&#8230;&#8230;&#8230;&#8230;&#8230;&#8230;&#8230;&#8230;&#8230;&#8230;&#8230;&#8230;&#8230;..<br \/>\n<strong>Reportagem: Tiago Rodella, Assessoria de Imprensa do HRAC\/Centrinho-USP<\/strong><\/p>\n<p><em>Veja <a href=\"http:\/\/hrac.usp.br\/wp-content\/uploads\/2017\/12\/VIDEO-apresentacao-gabriel.mp4\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong>neste link<\/strong><\/a>\u00a0<strong>v\u00eddeo de\u00a0Gabriel e seu irm\u00e3o Emanuel durante apresenta\u00e7\u00e3o da f\u00e1bula \u201cO Le\u00e3o e o Ratinho\u201d na escola<\/strong><\/em><em>. V\u00eddeo: arquivo pessoal\/ fam\u00edlia<\/em><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>O paciente Gabriel e sua m\u00e3e Andr\u00e9ia no HRAC-USP<br \/>\nHRAC\/Centrinho-USP de Bauru \u00e9 um dos poucos centros no Brasil e no mundo especializados no tratamento da S\u00edndrome de Treacher Collins; tema est\u00e1 em evid\u00eancia mundialmente com o recente lan\u00e7amento do filme \u201cExtraordin\u00e1rio\u201d, em cartaz nos cinemas de todo o pa\u00eds e do exterior<br \/>\n\u201cEle gosta muito de [&#8230;]<\/p>\n","protected":false},"author":289,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[1],"tags":[97,49,20,1142,1143,54,856,1140,1141,59],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.bauru.usp.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/6576"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.bauru.usp.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.bauru.usp.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.bauru.usp.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/289"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.bauru.usp.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=6576"}],"version-history":[{"count":9,"href":"https:\/\/www.bauru.usp.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/6576\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":6595,"href":"https:\/\/www.bauru.usp.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/6576\/revisions\/6595"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.bauru.usp.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=6576"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.bauru.usp.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=6576"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.bauru.usp.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=6576"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}