{"id":7541,"date":"2019-02-18T12:29:45","date_gmt":"2019-02-18T15:29:45","guid":{"rendered":"http:\/\/www.bauru.usp.br\/?p=7541"},"modified":"2019-02-18T12:33:45","modified_gmt":"2019-02-18T15:33:45","slug":"projetos-visam-assegurar-assistencia-e-direitos-de-pacientes-com-fissura","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.bauru.usp.br\/?p=7541","title":{"rendered":"Fissura: projetos visam assegurar assist\u00eancia e direitos"},"content":{"rendered":"\n
\"\"<\/figure><\/div>\n\n\n\n

Mat\u00e9rias est\u00e3o em tramita\u00e7\u00e3o no Senado Federal e na C\u00e2mara\ndos Deputados<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n

Projetos de Lei em tramita\u00e7\u00e3o no Senado Federal e na C\u00e2mara\ndos Deputados visam assegurar a assist\u00eancia e direitos de pacientes com fissura\nlabiopalatina no pa\u00eds.<\/p>\n\n\n\n

O Projeto de Lei do Senado (PLS) 385\/2018<\/a>, apresentado pelo senador Eduardo Braga (AM), determina que a crian\u00e7a ou o adolescente com fissura labiopalatina poder\u00e1 ter assegurado o tratamento cl\u00ednico, cir\u00fargico e de reabilita\u00e7\u00e3o no Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS). A mat\u00e9ria aguarda a designa\u00e7\u00e3o de relator na Comiss\u00e3o de Direitos Humanos e Legisla\u00e7\u00e3o Participativa (CDH).<\/p>\n\n\n\n

O SUS j\u00e1 oferece esse tipo de tratamento e, em todo o Brasil,\nexistem apenas 28 centros habilitados para tratar crian\u00e7as com essa\nmalforma\u00e7\u00e3o. De acordo com o senador, a maior parte dessas unidades est\u00e1\nlocalizada na regi\u00e3o Centro-Sul \u2013 concentra\u00e7\u00e3o que deixa 13 estados sem nenhum\ncentro habilitado para a realiza\u00e7\u00e3o de procedimentos espec\u00edficos do tratamento\nde fissuras labiopalatinas.<\/p>\n\n\n\n

O projeto altera o Estatuto da Crian\u00e7a e do Adolescente (Lei 8.069, de 1990<\/a>) para que a rede de aten\u00e7\u00e3o do SUS seja dimensionada adequadamente, com a garantia de que haver\u00e1 pelo menos um centro habilitado em cada estado. O projeto faz outras altera\u00e7\u00f5es para garantir assist\u00eancia psicol\u00f3gica aos pais de filhos com qualquer malforma\u00e7\u00e3o. Tamb\u00e9m obriga o SUS a fazer exames visando o diagn\u00f3stico e o tratamento precoce de malforma\u00e7\u00f5es, bem como prestar aconselhamento e orienta\u00e7\u00e3o aos pais.<\/p>\n\n\n\n

Uma consulta p\u00fablica sobre a proposi\u00e7\u00e3o est\u00e1 dispon\u00edvel para vota\u00e7\u00e3o no endere\u00e7o https:\/\/www12.senado.leg.br\/ecidadania\/visualizacaomateria?id=134203<\/a>.<\/p>\n\n\n\n

Na C\u00e2mara<\/strong>
J\u00e1 o Projeto de Lei (PL) 11.217\/2018<\/a>, que tramita na C\u00e2mara dos Deputados, determina que as pessoas com fissura palatina ou labiopalatina n\u00e3o reabilitadas sejam reconhecidas como pessoas com defici\u00eancia e tenham os mesmos direitos e garantias que elas.<\/p>\n\n\n\n

Segundo o autor do projeto, deputado Domingos Neto (CE), o\nprojeto busca proteger aqueles pacientes que n\u00e3o conseguiram a reabilita\u00e7\u00e3o \u2013\nou seja, aqueles que ainda necessitam de tratamento, ou que, mesmo ap\u00f3s finalizado\no tratamento, apresentam sequelas funcionais.<\/p>\n\n\n\n

\u201cS\u00e3o aqueles indiv\u00edduos que apresentam alguma sequela no\ntratamento cir\u00fargico das fissuras, ou que n\u00e3o se submeteram a tratamento por\naus\u00eancia de informa\u00e7\u00e3o, por dist\u00e2ncia f\u00edsica dos centros de tratamento, e por\nfalta de servi\u00e7os prestados no \u00e2mbito do Sistema \u00danico de Sa\u00fade\u201d, explica o\ndeputado.<\/p>\n\n\n\n

A proposta ser\u00e1 analisada em car\u00e1ter conclusivo pelas Comiss\u00f5es\nde Defesa dos Direitos das Pessoas com Defici\u00eancia; e de Constitui\u00e7\u00e3o e Justi\u00e7a\ne de Cidadania. Na tramita\u00e7\u00e3o em car\u00e1ter conclusivo, o projeto \u00e9 votado apenas\npelas comiss\u00f5es designadas para analis\u00e1-lo, dispensada a delibera\u00e7\u00e3o do\nplen\u00e1rio. O projeto perde o car\u00e1ter conclusivo se houver decis\u00e3o divergente\nentre as comiss\u00f5es ou se houver recurso para aprecia\u00e7\u00e3o da mat\u00e9ria no plen\u00e1rio.<\/p>\n\n\n\n

Avan\u00e7os<\/strong>
O Hospital de Reabilita\u00e7\u00e3o de Anomalias Craniofaciais (HRAC\/Centrinho) da USP em Bauru \u00e9 pioneiro no pa\u00eds, com mais de 30 mil pacientes com fissuras labiopalatinas ativos.<\/p>\n\n\n\n

O professor Jos\u00e9 Sebasti\u00e3o dos Santos, superintendente do\nCentrinho-USP e coordenador do curso de Medicina da FOB-USP, avalia que \u201cas\npropostas refor\u00e7am a garantia de aten\u00e7\u00e3o integral \u00e0 sa\u00fade prevista na Constitui\u00e7\u00e3o\nFederal e na lei que estabeleceu os princ\u00edpios e diretrizes do Sistema \u00danico de\nSa\u00fade. O SUS j\u00e1 tem a obriga\u00e7\u00e3o de realizar os exames visando o diagn\u00f3stico e o\ntratamento precoce de malforma\u00e7\u00f5es, bem como prestar aconselhamento e\norienta\u00e7\u00e3o aos pais, mas a regulamenta\u00e7\u00e3o, por lei espec\u00edfica, aumenta essas\ngarantias\u201d.<\/p>\n\n\n\n

\u201cPor outro lado, a garantia de que haver\u00e1 pelo menos um\ncentro habilitado em cada estado n\u00e3o se justifica, pois alguns estados da Uni\u00e3o\nt\u00eam baixa densidade populacional e o n\u00famero de pacientes afetados n\u00e3o\ncomportaria a organiza\u00e7\u00e3o de servi\u00e7os que demandam atua\u00e7\u00e3o de diversos\nprofissionais, tecnologia sofisticada e, portanto, precisam ter boa rela\u00e7\u00e3o\ncusto-efetividade. Assim, a organiza\u00e7\u00e3o de centros regionalizados em fun\u00e7\u00e3o de\nbases populacionais \u00e9 a forma de garantir a melhor aten\u00e7\u00e3o para os pacientes\ncom fissura labiopalatina\u201d, pondera o superintendente.<\/p>\n\n\n\n

Ainda de acordo com o professor Jos\u00e9 Sebasti\u00e3o, \u201ca proposta\nde proteger aqueles pacientes que n\u00e3o conseguiram tratamento e reabilita\u00e7\u00e3o ou\naqueles que ap\u00f3s finalizado o tratamento apresentam sequelas funcionais, por\nmeio do reconhecimento como pessoas com defici\u00eancia, \u00e9 importante porque induz\nos gestores a garantir o acesso, o tratamento e a reabilita\u00e7\u00e3o, bem como\nregular os indicadores de  reabilita\u00e7\u00e3o completa,\na meta mais importante dos centros habilitados\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Para o advogado Thyago Cezar, presidente da Rede Nacional de\nAssocia\u00e7\u00f5es de Pais e Pessoas com Fissura Labiopalatina (Rede Profis), paciente\nreabilitado e mestrando em Ci\u00eancias da Reabilita\u00e7\u00e3o pelo Centrinho-USP, \u201cas propostas\ns\u00e3o extremamente positivas diante da ideia de integralidade e universalidade do\nSistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS)\u201d.<\/p>\n\n\n\n

\u201cO reconhecimento das pessoas com fissura labiopalatina n\u00e3o\nreabilitadas como pessoas com defici\u00eancia abrir\u00e1 uma diversidade de direitos a\nesses pacientes, facilitando e ampliando o acesso ao tratamento\u201d, salienta.<\/p>\n\n\n\n

Segundo Thyago Cezar, as propostas representam tamb\u00e9m\nimportantes objetivos alcan\u00e7ados pela Rede Profis, que, em conjunto com as Associa\u00e7\u00f5es\ndos diversos Estados, tem atuado junto ao Congresso Nacional, Assembleias Legislativas\ndos Estados e C\u00e2maras Municipais para a amplia\u00e7\u00e3o do debate e propositura de\nleis que visem \u00e0 efetiva\u00e7\u00e3o de direitos da pessoa com fissura labiopalatina. \u201cAgradecemos,\nem especial, Carlos Nicolau Feitosa Babadopulos [cirurgi\u00e3o bucomaxilofacial do Centro\nde Reabilita\u00e7\u00e3o de Deformidades Faciais do Cear\u00e1 (Funface) da Associa\u00e7\u00e3o\nBeija-Flor e doutorando em Ci\u00eancias da Reabilita\u00e7\u00e3o pelo Centrinho-USP], pela colabora\u00e7\u00e3o\ne apoio na propositura do Projeto de Lei em tramita\u00e7\u00e3o na C\u00e2mara dos\nDeputados\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Sobre a fissura labiopalatina<\/strong>
A fissura labiopalatina \u2013 fenda na regi\u00e3o do l\u00e1bio e\/ou palato (c\u00e9u da boca) \u2013 \u00e9 uma malforma\u00e7\u00e3o que incide em uma a cada 650 crian\u00e7as nascidas. Resulta da falta de fus\u00e3o dos processos faciais entre a quarta e oitava semana de gesta\u00e7\u00e3o. Pode atingir diferentes estruturas, al\u00e9m de variar em forma e extens\u00e3o. Pode apresentar-se como uma fenda somente no l\u00e1bio (atingindo ou n\u00e3o o nariz e a regi\u00e3o dos dentes), acometer somente o palato, ou simultaneamente l\u00e1bio e palato.<\/p>\n\n\n\n

As principais implica\u00e7\u00f5es que as fissuras podem trazer ao\nindiv\u00edduo s\u00e3o dificuldade na alimenta\u00e7\u00e3o, altera\u00e7\u00f5es na arcada dent\u00e1ria e na\nmordida, al\u00e9m de comprometimento do crescimento facial e do desenvolvimento da\nfala e audi\u00e7\u00e3o. Ao longo dos anos, essa condi\u00e7\u00e3o pode inclusive trazer impactos\nsociais e emocionais.<\/p>\n\n\n\n

A fissura pode ter causa gen\u00e9tica e\/ou ambiental, e pode\nestar associada ou n\u00e3o a outras anomalias. O tratamento \u00e9 um processo longo que\nenvolve a atua\u00e7\u00e3o de equipe interdisciplinar. Inicia-se desde o nascimento,\nseguindo durante o per\u00edodo de desenvolvimento e, dependendo do acometimento,\nat\u00e9 a fase adulta. As \u00e1reas de cirurgia pl\u00e1stica, odontologia e fonoaudiologia\ns\u00e3o consideradas o trip\u00e9 do tratamento da fissura. A equipe de apoio tamb\u00e9m \u00e9\nindispens\u00e1vel para a reabilita\u00e7\u00e3o e envolve \u00e1reas e especialidades como\npediatria, gen\u00e9tica, otorrinolaringologia, psicologia, fisioterapia,\nenfermagem, nutri\u00e7\u00e3o, servi\u00e7o social, entre outras.<\/p>\n\n\n\n

No primeiro momento, \u00e9 importante conhecer o que \u00e9 a fissura, identificar os locais especializados e optar pelo centro de refer\u00eancia onde o tratamento ser\u00e1 realizado. A reabilita\u00e7\u00e3o da pessoa com fissura engloba aspectos funcionais, est\u00e9ticos e emocionais. O objetivo \u00e9 a inser\u00e7\u00e3o do indiv\u00edduo no contexto social, educacional e profissional. Al\u00e9m da atua\u00e7\u00e3o da equipe interdisciplinar, a participa\u00e7\u00e3o da fam\u00edlia no processo \u00e9 fundamental para a qualidade de vida do paciente e para o sucesso da reabilita\u00e7\u00e3o.<\/p>\n\n\n\n

(Com informa\u00e7\u00f5es da Ag\u00eancia Senado<\/a> e Ag\u00eancia C\u00e2mara Not\u00edcias<\/a>. Imagem: Maos \/ iStockphoto \/ Ag\u00eancia Senado)<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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