{"id":8527,"date":"2020-09-24T21:05:20","date_gmt":"2020-09-25T00:05:20","guid":{"rendered":"http:\/\/www.bauru.usp.br\/?p=8527"},"modified":"2020-09-24T21:05:30","modified_gmt":"2020-09-25T00:05:30","slug":"semana-visa-divulgar-a-fissura-labiopalatina-e-captar-recursos-para-o-tratamento","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.bauru.usp.br\/?p=8527","title":{"rendered":"Semana visa divulgar a fissura labiopalatina e captar recursos para o tratamento"},"content":{"rendered":"
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Crian\u00e7a atendida no HRAC participa de atividades l\u00fadicas durante a Semana da Fissura Labiopalatina de 2019. Foto: Denise Guimar\u00e3es, FOB-USP<\/p><\/div>\n

HRAC-USP de Bauru participa com live, guia para profissionais e distribui\u00e7\u00e3o de livro de atividades para as crian\u00e7as atendidas; a\u00e7\u00f5es acontecem de 28\/09 a 02\/10<\/em><\/strong><\/p>\n

Todos os dias, segundo informa\u00e7\u00f5es da Smile Train \u2013 maior organiza\u00e7\u00e3o filantr\u00f3pica internacional de fissura labiopalatina \u2013, 540 beb\u00eas ao redor do mundo nascem com a malforma\u00e7\u00e3o, um problema de sa\u00fade s\u00e9rio que traz complica\u00e7\u00f5es como dificuldade para comer, respirar, ouvir e falar.<\/p>\n

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Avalia\u00e7\u00e3o de beb\u00ea com fissura pela equipe de caso novo. Foto: Adauto Nascimento \/ Acervo HRAC-USP<\/p><\/div>\n

A fissura labiopalatina ocorre quando certas partes e estruturas da face n\u00e3o se fundem durante o desenvolvimento fetal. Apenas uma an\u00e1lise gen\u00e9tica pode determinar a real causa. Ao longo da vida, com a fissura labiopalatina n\u00e3o tratada, o indiv\u00edduo pode ter tamb\u00e9m problemas relacionados \u00e0 autoestima, bullying<\/em> e crises de ansiedade.<\/p>\n

H\u00e1 muitos obst\u00e1culos que podem ser encontrados por pessoas com essa condi\u00e7\u00e3o, que podem impedi-las de ter a cirurgia e a reabilita\u00e7\u00e3o que necessitam: falta de informa\u00e7\u00e3o sobre as op\u00e7\u00f5es de tratamento, pouco ou nenhum recurso financeiro para cobrir o custo da cirurgia e dificuldades de deslocamento at\u00e9 os centros especializados s\u00e3o algumas das barreiras. Muitas comunidades tamb\u00e9m enfrentam desafios como a falta de equipamentos, suprimentos e a escassez de profissionais de sa\u00fade especializados.<\/p>\n

A boa not\u00edcia e? que a fissura labiopalatina e? uma condi\u00e7\u00e3o cl\u00ednica que pode ser tratada com cirurgia reconstrutiva e servi\u00e7os essenciais complementares de tratamento n\u00e3o cir\u00fargico. A jornada para a reabilita\u00e7\u00e3o completa do paciente come\u00e7a com um sorriso, mas a cirurgia \u00e9 apenas o primeiro passo. Esses pacientes tamb\u00e9m necessitam de suporte nutricional, cirurgias complementares, tratamento ortod\u00f4ntico, fonoaudiol\u00f3gico e suporte emocional, entre outros.<\/p>\n

Semana internacional
\n<\/strong>A Semana Internacional de Fissura Labiopalatina<\/em><\/strong> \u00e9 celebrada em todo o mundo durante a semana que antecede o Dia Mundial do Sorriso, comemorado sempre na primeira sexta-feira de outubro (dia 02). Neste ano, portanto, a Semana ocorrer\u00e1 de 28 de setembro a 02 de outubro<\/u><\/strong>.<\/p>\n

Durante a Semana, uma s\u00e9rie de atividades de conscientiza\u00e7\u00e3o sobre a causa, al\u00e9m de a\u00e7\u00f5es educacionais para profissionais de sa\u00fade e tamb\u00e9m de capta\u00e7\u00e3o de doa\u00e7\u00f5es foram programadas pela Smile Train, em coopera\u00e7\u00e3o com os centros parceiros, entre eles o Hospital de Reabilita\u00e7\u00e3o de Anomalias Craniofaciais (HRAC\/Centrinho) da Universidade de S\u00e3o Paulo (USP) em Bauru.<\/p>\n

Esse ano, especialmente, por conta da pandemia de covid-19, muitos dos hospitais parceiros onde funcionam os centros de tratamento de fissura labiopalatina ainda est\u00e3o temporariamente fechados ou com atendimento de fissura suspenso.<\/p>\n

O HRAC-USP, por exemplo, manteve equipes presenciais para o atendimento de urg\u00eancias e demandas priorit\u00e1rias e leitos de UTI para pacientes com anomalias craniofaciais com necessidade de cuidados intensivos. Neste m\u00eas de setembro, iniciou a retomada gradual dos atendimentos ambulatoriais e cirurgias eletivas.<\/p>\n

A solu\u00e7\u00e3o ent\u00e3o foi organizar a programa\u00e7\u00e3o de atividades da Semana quase toda on-line<\/em>, contando com treinamento de profissionais da \u00e1rea da sa\u00fade por meio de um webinar, atividades voltadas \u00e0 autoestima para crian\u00e7as com fissura, tutorial de make-up<\/em> com Raiza Bernardo (maquiadora profissional e adulta com fissura labiopalatina, atendida no HRAC-USP). A abertura da programa\u00e7\u00e3o da Semana fica por conta da apresenta\u00e7\u00e3o do Coral Smile Train, formado por crian\u00e7as em tratamento no Estado do Rio de Janeiro.<\/p>\n

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Foto: Denise Guimar\u00e3es, FOB-USP (2019)<\/p><\/div>\n

Para o professor Carlos Ferreira dos Santos, superintendente do HRAC-USP e diretor da Faculdade de Odontologia de Bauru (FOB-USP), \u201capesar de atingir uma em cada 650 crian\u00e7as nascidas e de todo o trabalho realizado pela institui\u00e7\u00e3o nessas cinco d\u00e9cadas, a fissura labiopalatina ainda \u00e9 desconhecida por grande parte da popula\u00e7\u00e3o, e esta Semana \u00e9 de suma import\u00e2ncia para dar visibilidade e ampliar o conhecimento do p\u00fablico sobre essa malforma\u00e7\u00e3o\u201d.<\/p>\n

O dirigente destaca que a parceria com a Smile Train tem sido muito produtiva. \u201cEssa coopera\u00e7\u00e3o tem sido fundamental para o HRAC-USP. Contribu\u00edmos com toda a expertise<\/em> de nossa equipe e recebemos apoio financeiro importante para a assist\u00eancia e melhorias. O principal beneficiado \u00e9 o paciente\u201d.<\/p>\n

Mariane Manfredini Goes, diretora da Smile Train na Am\u00e9rica do Sul, fala sobre a import\u00e2ncia dessa Semana para a organiza\u00e7\u00e3o: \u201ca celebra\u00e7\u00e3o da Semana da Fissura Labiopalatina representa um marco de divulga\u00e7\u00e3o para a causa da fissura em toda Am\u00e9rica Latina e agora tamb\u00e9m na Europa. A ideia de divulgar a causa, o que \u00e9 fissura, de envolver todos os parceiros em atividades recreativas com os pacientes e suas fam\u00edlias e de ampliar a rede de apoiadores foi o que impulsionou a Smile Train a criar essa Semana. Os resultados s\u00e3o engajamento de profissionais e de centros, trocas de experi\u00eancias atrav\u00e9s de treinamentos cir\u00fargicos, workshops<\/em> e grande visibilidade para a comunidade em geral com assuntos relacionados \u00e0 fissura labiopalatina\u201d.<\/p>\n

Todas as atividades da Semana Internacional de Fissura Labiopalatina<\/em> comp\u00f5em um conjunto de a\u00e7\u00f5es organizadas pela Smile Train, que conta tamb\u00e9m com importantes parceiros corporativos que organizam eventos e atividades para divulgar a causa da fissura labiopalatina, o trabalho da organiza\u00e7\u00e3o e tamb\u00e9m promover capta\u00e7\u00e3o de doa\u00e7\u00f5es. A meta em 2020 \u00e9 arrecadar R$ 54 mil, que correspondem a 67 sorrisos criados at\u00e9 o Dia das Crian\u00e7as, em 12 de outubro.<\/p>\n

Programa\u00e7\u00e3o<\/strong><\/p>\n

– 28\/09 (2\u00aa feira), 17h40:<\/strong> Live de abertura da campanha com apresenta\u00e7\u00e3o do Coral Smile Train. Onde: Facebook https:\/\/www.facebook.com\/smiletrainbrasil<\/a>.<\/p>\n

– 29\/09 (3\u00aa feira), 17h40:<\/strong> \u201cCriando Sorrisos\u201d: live<\/em> tutorial de make-up<\/em> por Raiza Bernardo, maquiadora profissional nascida com fissura labiopalatina, atendida no HRAC-USP<\/strong>. Onde: Instagram @raizabernardomakeup.<\/p>\n

– 01\/10 (5\u00aa feira), 19h:<\/strong> Webinar direcionado a profissionais: \u201cComo lidar com o impacto emocional na covid-19: Ferramentas pr\u00e1ticas para a volta ao ambulat\u00f3rio\u201d. Apresenta\u00e7\u00e3o: Mariani Ribas, chefe da Se\u00e7\u00e3o de Psicologia do HRAC-USP de Bauru<\/strong>; e Juliano Luna, m\u00e9dico psiquiatra do Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira (IMIP), de Recife (PE). Onde: via Zoom, somente para os profissionais e convidados.<\/p>\n

– 02\/10 (6\u00aa feira):<\/strong> Celebra\u00e7\u00e3o do Dia Mundial do Sorriso, com lan\u00e7amento de videoclipe. Onde: Facebook https:\/\/www.facebook.com\/smiletrainbrasil<\/a> e Instagram @smiletrainbrasil.<\/p>\n

– 28\/09 a 12\/10:<\/strong> A\u00e7\u00f5es de capta\u00e7\u00e3o de doa\u00e7\u00f5es pelas redes sociais e tamb\u00e9m com parceiros corporativos.<\/p><\/blockquote>\n

 <\/p>\n

Guia para profissionais e livro de atividades
\n<\/strong>Para essa Semana da Fissura Labiopalatina, a Smile Train e o HRAC-USP tamb\u00e9m desenvolveram em conjunto o Guia pr\u00e1tico de Psicologia para profissionais da \u00e1rea da sa\u00fade<\/em><\/a>, direcionado aos profissionais dos centros de fissura labiopalatina, tendo como objetivo fornecer informa\u00e7\u00f5es e ferramentas pr\u00e1ticas sobre a sa\u00fade emocional no trabalho em tempos de pandemia de covid-19.<\/p>\n

Escrito por Mariani da Costa Ribas, chefe da Se\u00e7\u00e3o de Psicologia do HRAC-USP, e por Camila Beni Ferreira, gerente de Programas da Smile Train, o guia \u00e9 sucinto e traz orienta\u00e7\u00f5es sobre sa\u00fade f\u00edsica e mental para os profissionais de sa\u00fade, sintomas e sensa\u00e7\u00f5es a serem observados, al\u00e9m de dicas para lidar com o estresse e ansiedade. O material est\u00e1 dispon\u00edvel no site do HRAC-USP: http:\/\/hrac.usp.br\/wp-content\/uploads\/2020\/09\/Guia-pratico-de-psicologia-Smile-Train-e-HRAC-USP-2020.pdf<\/a>.<\/p>\n

Durante a Semana, ser\u00e3o distribu\u00eddos ainda, \u00e0s crian\u00e7as que estiverem em atendimento no HRAC-USP, o livro \u201c9 Raz\u00f5es para Sorrir: Livro de Atividades Divertidas para a Fam\u00edlia<\/em><\/a>\u201d, um material elaborado pela Smile Train para trabalhar a sa\u00fade mental e a felicidade dos pacientes com fissura e familiares. De forma l\u00fadica, leve e divertida, o livro apresenta nove projetos \u2013 artes, artesanato e jogos \u2013 que podem ser realizados individualmente ou com a fam\u00edlia. O livro \u00e9 muito envolvente e ajuda \u00e0s crian\u00e7as a explorar suas emo\u00e7\u00f5es, relacionamentos e proporcionar momentos de intera\u00e7\u00e3o familiar, utilizando materiais simples, facilmente encontrados em casa. \u201c9 Raz\u00f5es para Sorrir<\/em>\u201d tamb\u00e9m est\u00e1 dispon\u00edvel on-line<\/em>: https:\/\/www.smiletrain.org\/sites\/default\/files\/Portuguese_Activity_Booklet.pdf<\/a>.<\/p>\n

Novo centro em Roraima
\n<\/strong>Somando-se \u00e0s a\u00e7\u00f5es da Semana Internacional de Fissura Labiopalatina<\/em>, est\u00e1 a inaugura\u00e7\u00e3o de um novo parceiro m\u00e9dico em Boa Vista (RR): a Associa\u00e7\u00e3o Norte Amaz\u00f4nica de Apoio \u00e0 Pessoa com Fissura Labiopalatina de Roraima (Amazonfir) e o Hospital da Crian\u00e7a Santo Ant\u00f4nio. A regi\u00e3o estava h\u00e1 quase quatro anos sem centro especializado para fissura labiopalatina.<\/p>\n

Os profissionais da Amazonfir e do Hospital da Crian\u00e7a Santo Ant\u00f4nio receberam os treinamentos te\u00f3ricos e pr\u00e1ticos necess\u00e1rios para a especializa\u00e7\u00e3o no tratamento de fissura labiopalatina, segundo protocolos internacionais e est\u00e3o sendo acompanhados, nesse primeiro momento, por profissionais especialistas, membros do Conselho M\u00e9dico Consultivo da Smile Train Brasil, que inclui profissionais do HRAC-USP.<\/p>\n

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Foto: M\u00e1rcio Antonio da Silva, HRAC-USP<\/p><\/div>\n

Sobre o HRAC-USP
\n<\/strong>Fundado em 1967, o Hospital de Reabilita\u00e7\u00e3o de Anomalias Craniofaciais (HRAC\/Centrinho) da USP \u00e9 pioneiro em suas \u00e1reas de atua\u00e7\u00e3o e considerado centro de refer\u00eancia no tratamento e pesquisa das anomalias craniofaciais cong\u00eanitas, s\u00edndromes associadas e defici\u00eancias auditivas, com assist\u00eancia disponibilizada via Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS). O acesso de novos pacientes \u00e9 por meio da Central de Regula\u00e7\u00e3o de Ofertas de Servi\u00e7os de Sa\u00fade (Cross) da Secretaria de Estado da Sa\u00fade de S\u00e3o Paulo (SES-SP), a partir de avalia\u00e7\u00e3o inicial em unidade b\u00e1sica de sa\u00fade.<\/p>\n

Reconhecido como hospital de ensino pelos Minist\u00e9rios da Sa\u00fade e da Educa\u00e7\u00e3o, o HRAC-USP \u00e9 tamb\u00e9m um importante n\u00facleo de gera\u00e7\u00e3o e difus\u00e3o do conhecimento e inova\u00e7\u00f5es, com programa de p\u00f3s-gradua\u00e7\u00e3o\u00a0stricto sensu<\/em>\u00a0(mestrado e doutorado), al\u00e9m de cursos lato sensu<\/em> e de extens\u00e3o (resid\u00eancias m\u00e9dicas e multiprofissionais, especializa\u00e7\u00f5es e pr\u00e1ticas profissionalizantes), todos gratuitos.<\/p>\n

Nesses 53 anos de atividades, o Hospital registra mais de 120.000 pacientes j\u00e1 atendidos (sendo 53.000 ativos), de todo o Brasil, e j\u00e1 formou cerca de 1.600 mestres, doutores, especialistas e outros profissionais em cursos de extens\u00e3o universit\u00e1ria.<\/p>\n

O HRAC-USP \u00e9 um dos 40 centros que recebem apoio financeiro da Smile Train no Brasil, por meio das cirurgias realizadas, com parceria iniciada em 2017. Site: www.hrac.usp.br<\/a>.<\/p>\n

Sobre a Smile Train
\n<\/strong>A Smile Train \u00e9 uma institui\u00e7\u00e3o filantr\u00f3pica internacional, l\u00edder mundial no tratamento de fissura labiopalatina, que capacita profissionais de sa\u00fade locais com treinamento, financiamento e recursos para fornecer cirurgia de fissura gratuita e tratamentos complementares\u00a0em todo o mundo.<\/p>\n

Est\u00e1 presente ha? 20 anos no Brasil, com 40 centros de tratamento parceiros, em 22 Estados. Para saber mais sobre como a abordagem sustent\u00e1vel da Smile Train faz com que as doa\u00e7\u00f5es tenham um impacto imediato e de longo prazo, visite www.smiletrainbrasil.com<\/a>.<\/p>\n

(Com informa\u00e7\u00f5es da Smile Train Brasil)<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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