{"id":8624,"date":"2020-12-14T15:53:52","date_gmt":"2020-12-14T18:53:52","guid":{"rendered":"http:\/\/www.bauru.usp.br\/?p=8624"},"modified":"2020-12-16T12:35:11","modified_gmt":"2020-12-16T15:35:11","slug":"os-15-anos-de-sofia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.bauru.usp.br\/?p=8624","title":{"rendered":"Di\u00e1rio da reabilita\u00e7\u00e3o: Os 15 anos de Sofia"},"content":{"rendered":"
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Sofia e a m\u00e3e, Michelle, no jardim interno do HRAC. Foto: Tiago Rodella, HRAC-USP<\/p><\/div>\n

Jovem atendida no HRAC-USP quer ser odontopediatra e ajudar crian\u00e7as com fissura labiopalatina<\/em><\/strong><\/p>\n

Vestido e bolo cenogr\u00e1ficos, troca de sapato, a valsa: a festa de debutante \u00e9 um rito de passagem importante e que mexe com o imagin\u00e1rio e os desejos de muitas jovens, uma tradi\u00e7\u00e3o de s\u00e9culos. Entretanto, em meio \u00e0 pandemia de covid-19, festas e comemora\u00e7\u00f5es t\u00eam sido canceladas, adiadas ou reinventadas.<\/p>\n

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A jovem Sofia completou 15 anos em 14\/12\/2020. Foto: Guilherme Macedo \/ Arquivo pessoal<\/p><\/div>\n

A jovem Sofia Macedo da Silva e Silva, de Manaus, capital do Amazonas, completou 15 anos de uma maneira diferente. Nascida com fissura labiopalatina, ela esteve em Bauru (SP) no dia de seu anivers\u00e1rio, 14 de dezembro, para atendimento no Hospital de Reabilita\u00e7\u00e3o de Anomalias Craniofaciais (HRAC\/Centrinho) da Universidade de S\u00e3o Paulo (USP), onde faz tratamento desde o primeiro ano de vida.<\/p>\n

\u201cEsse anivers\u00e1rio pode at\u00e9 n\u00e3o ser aquele idealizado, mas n\u00e3o deixa de ser especial. Afinal, \u00e9 uma vida aqui dentro do Centrinho, com muitas vit\u00f3rias\u201d, comemora a m\u00e3e, Michelle Amaral da Silva, 37, atualmente dona de casa. \u201cNunca faltamos a um atendimento. Todo o esfor\u00e7o vale a pena. O sorriso da Sofia \u00e9 a maior recompensa\u201d, afirma.<\/p>\n

\u2018Quero ajudar outras crian\u00e7as\u2019
\n<\/strong>Vaidosa, Sofia adora fazer maquiagem, colorir livros de desenhos e assistir v\u00eddeos no celular. Ela conta j\u00e1 ter sofrido bullying<\/em> na escola por volta dos sete anos de idade. \u201cUma amiga me chamou de \u2018nariz torto\u2019. Foi um epis\u00f3dio que me chateou e marcou bastante. Depois ela me pediu desculpa e continuamos amigas\u201d.<\/p>\n

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Sofia aos 8 e aos 11 anos com a m\u00e3e, Michelle, e com Erika Kurimori, paciente reabilitada, ortodontista e mestre em Ci\u00eancias da Reabilita\u00e7\u00e3o pelo HRAC-USP. Fotos: Arquivo pessoal<\/p><\/div>\n

Sofia acaba de concluir o nono ano e, em 2021, iniciar\u00e1 o ensino m\u00e9dio. A jovem revela que seu maior sonho \u00e9 ser odontopediatra e cuidar de crian\u00e7as com fissura labiopalatina. \u201cDesde pequenininha, sempre fiquei encantada com as odontopediatras, o jeito que elas cuidavam de mim e toda a prepara\u00e7\u00e3o para as consultas. Elas me davam desenhos, tinham brincadeiras de apertar a barriga na hora de abaixar a cadeira, bater palma na hora de acender a luz. Eu achava tudo muito divertido. Quando eu parei para pensar, disse: \u2018Quero fazer o mesmo trabalho que elas, quero ajudar outras crian\u00e7as com fissura\u2019. E esse desejo s\u00f3 aumentou\u201d, relata Sofia.<\/p>\n

\u201cAcho que at\u00e9 em raz\u00e3o de toda essa viv\u00eancia no Centrinho, de ter crescido dentro do hospital, meu sonho \u00e9 fazer faculdade de Odontologia na USP em Bauru, especializa\u00e7\u00e3o no Centrinho, e, quem sabe um dia, trabalhar no Centrinho ou em Manaus, com pacientes fissurados\u201d.<\/p>\n

Dificuldades e pessoas especiais
\n<\/strong>A fissura labiopalatina e as repercuss\u00f5es dessa condi\u00e7\u00e3o cl\u00ednica t\u00eam tratamento. O momento da descoberta de uma malforma\u00e7\u00e3o, entretanto \u2013 ap\u00f3s o nascimento da crian\u00e7a ou mesmo durante a gesta\u00e7\u00e3o \u2013, geralmente tem grande impacto para os pais e familiares. E o processo de reabilita\u00e7\u00e3o \u00e9 longo. Conforme o tipo da fissura, pode ir at\u00e9 o final do crescimento e in\u00edcio da fase adulta.<\/p>\n

Nesse caminho em busca da reabilita\u00e7\u00e3o, Sofia e sua m\u00e3e j\u00e1 passaram por situa\u00e7\u00f5es nada f\u00e1ceis, que exigiram muito amor, for\u00e7a e perseveran\u00e7a. Por outro lado, tamb\u00e9m j\u00e1 contaram com o apoio e a bondade de pessoas que consideram especiais.<\/p>\n

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Sofia no dia do nascimento (14\/12\/2005) e aos 14 anos, em abril de 2020. Maquiagem \u00e9 um de seus hobbies. Fotos: Arquivo pessoal<\/p><\/div>\n

Primeiro aninho sem festa
\n<\/strong>\u201cEu nunca sonhei em ser m\u00e3e, a gravidez foi uma surpresa na \u00e9poca, eu tinha 22 anos. Estava desempregada e, mesmo gr\u00e1vida, fui convidada para trabalhar como secret\u00e1ria de um m\u00e9dico em uma cl\u00ednica onde eu j\u00e1 havia trabalhado. Esse m\u00e9dico, Dr. Fabian Sevilla Callejas, cirurgi\u00e3o pl\u00e1stico falecido em 2011, foi muito importante em nossa vida. Quando descobri pelo ultrassom que a Sofia iria nascer com uma malforma\u00e7\u00e3o, fiquei aflita, chorei muito. Ele me tranquilizou bastante. Disse que era algo simples e que ele mesmo iria fazer a cirurgia para fechar o l\u00e1bio, o que foi feito quando Sofia tinha sete meses\u201d, lembra Michelle.<\/p>\n

Segundo a m\u00e3e, Sofia n\u00e3o pegava o peito, tomava leite em um copinho de caf\u00e9, e teve dificuldade para ganhar peso nos primeiros meses. \u201cEu pensava: \u2018N\u00e3o vou conseguir cuidar dela\u2019. J\u00e1 \u00e9 dif\u00edcil cuidar de uma crian\u00e7a, \u00e9 uma grande responsabilidade. Ainda mais uma crian\u00e7a com fissura, que precisava de mais cuidados e tudo era diferente. Eu era inexperiente e s\u00f3 n\u00e3o fiquei louca porque a minha irm\u00e3 e a av\u00f3 e as tias paternas da Sofia me ajudaram muito\u201d.<\/p>\n

Michelle relembra que conheceu o HRAC-USP tamb\u00e9m por indica\u00e7\u00e3o do cirurgi\u00e3o pl\u00e1stico com quem trabalhou. \u201cO Dr. Fabian chegou e disse: \u2018Como a Sofia tamb\u00e9m tem o palato aberto, existe um centro aqui no Brasil que, quando voc\u00ea chegar l\u00e1, vai achar que est\u00e1 em outro pa\u00eds, no primeiro mundo, porque tem um excelente atendimento, e voc\u00ea vai continuar o tratamento dela nesse lugar\u2019\u201d.<\/p>\n

Sofia chegou ao HRAC-USP com um ano e um m\u00eas. Foi sua tia Kezia Macedo quem entrou em contato solicitando agendamento. \u201cLembro que n\u00e3o comemoramos com festa o primeiro anivers\u00e1rio dela. Tudo era novo para a gente, n\u00e3o sab\u00edamos quanto dinheiro ir\u00edamos precisar e o que enfrentar\u00edamos em Bauru. Ent\u00e3o economizamos o dinheiro para a viagem. Fomos eu, a Sofia e minha sogra. Entre o atendimento com a equipe de caso novo, exames e cirurgia, ficamos alguns dias na cidade\u201d, conta Michelle.<\/p>\n

Pouco tempo depois, quando Sofia tinha um ano e sete meses, o pai faleceu. \u201cNo vel\u00f3rio, eu olhava para ele, chorava, e dizia que ia amar e cuidar da Sofia por n\u00f3s dois\u201d. Mais tarde, aos seis anos de Sofia, Michelle casou com o atual marido. \u201cMeu esposo tem ela como filha, d\u00e1 o sangue por n\u00f3s duas\u201d.<\/p>\n

\u2018Minha filha \u00e9 a prioridade\u2019
\n<\/strong>Michelle recorda que j\u00e1 chegou at\u00e9 mesmo a pedir demiss\u00e3o de emprego para poder se dedicar aos cuidados com Sofia. \u201cTeve uma situa\u00e7\u00e3o muito triste que nos marcou. A Sofia ainda era beb\u00ea e eu trabalhava como recepcionista em uma escola. T\u00ednhamos que vir para Bauru, por conta do tratamento. Perguntei como poder\u00edamos fazer, se eles faziam banco de horas para depois eu compensar. E a administradora simplesmente falou que n\u00e3o, que eu tinha que escolher, ou era minha filha ou o emprego. Eu respondi: \u2018\u00c9 claro que a minha filha \u00e9 a prioridade\u2019, e pedi demiss\u00e3o\u201d.<\/p>\n

\u201cFico p\u00ea da vida quando a Sofia, \u00e0s vezes, vem com papo que \u00e9 um empecilho ou que atrapalha a minha vida. Eu digo: \u2018Minha filha, n\u00e3o fale isso, voc\u00ea \u00e9 a minha prioridade, essas coisas fazem parte\u2019\u201d, enfatiza.<\/p>\n

Michele conseguiu se formar em Administra\u00e7\u00e3o. Nas vindas ao HRAC-USP em Bauru, trazia o notebook<\/em> para estudar e elaborar seu Trabalho de Conclus\u00e3o de Curso (TCC). Durante a gradua\u00e7\u00e3o, fazia est\u00e1gio e, para complementar a renda, come\u00e7ou a vender trufas de cupua\u00e7u e castanha e lingerie<\/em>.<\/p>\n

\u201cPara as viagens a Bauru, sempre fizemos bazar, venda de rifas, feijoada, churrasco, para poder levar um dinheiro a mais, porque o TFD [aux\u00edlio financeiro concedido a pacientes do SUS para despesas com tratamento fora de domic\u00edlio] s\u00f3 recebemos depois e tamb\u00e9m porque, se minha filha pede um milk-shake<\/em>, por exemplo, n\u00e3o gosto de dizer que n\u00e3o tenho dinheiro para isso. E ela nunca foi de gastar muito\u201d.<\/p>\n

De acordo com Michelle, Sofia j\u00e1 passou por cerca de dez procedimentos cir\u00fargicos no HRAC-USP. \u201cJ\u00e1 teve etapas do tratamento em que chegamos a viajar cinco vezes por ano a Bauru. Atualmente, a m\u00e9dia \u00e9 duas vezes no ano. A \u00faltima vez havia sido em fevereiro\u201d.<\/p>\n

\u201cPor tudo o que j\u00e1 passamos e conquistamos, sempre que encontro alguma m\u00e3e cansada, desanimada ou pensando em desistir do tratamento, eu falo: \u2018Amiga, se voc\u00ea desistir e n\u00e3o lutar pelo seu filho, quem vai fazer isso? Temos que encontrar for\u00e7as e seguir\u2019. Gra\u00e7as a Deus, a muita for\u00e7a de vontade, a essa equipe maravilhosa do Centrinho e a tantos anjos que encontramos ao longo desses anos, a Sofia tem obtido uma excelente evolu\u00e7\u00e3o e est\u00e1 quase finalizando o tratamento. S\u00f3 temos a agradecer a todos do Centrinho, ao Dr. Fabian, l\u00e1 atr\u00e1s, ao Dr. Fernando Herkrath, dentista que acompanha a Sofia em Manaus [graduado pela Faculdade de Odontologia de Bauru e especialista em Ortodontia pelo HRAC-USP], e tamb\u00e9m \u00e0 fonoaudi\u00f3loga Laryssa Lopes [doutora em Ci\u00eancias da Reabilita\u00e7\u00e3o pelo HRAC-USP e presidente do Instituto Ya\u00e7uri da Amaz\u00f4nia, centro de fissura em Manaus]\u201d, finaliza.<\/p>\n

A fissura labiopalatina
\n<\/strong>Condi\u00e7\u00e3o cong\u00eanita em que h\u00e1 comprometimento da fus\u00e3o dos processos faciais durante a gesta\u00e7\u00e3o, a fissura labiopalatina est\u00e1 relacionada a fatores gen\u00e9ticos e ambientais. Apresenta grande variabilidade cl\u00ednica, podendo envolver desde uma pequena cicatriz labial at\u00e9 fissuras completas e bilaterais, que atingem o palato e s\u00e3o mais complexas. Pode ocorrer de forma isolada, estar associada a outras malforma\u00e7\u00f5es ou ainda fazer parte de um quadro sindr\u00f4mico. A preval\u00eancia no Brasil \u00e9 de uma a cada 650 crian\u00e7as nascidas.<\/p>\n

As principais implica\u00e7\u00f5es que as fissuras podem trazer ao indiv\u00edduo s\u00e3o dificuldade na alimenta\u00e7\u00e3o, altera\u00e7\u00f5es na arcada dent\u00e1ria e na mordida, comprometimento do crescimento facial e do desenvolvimento da fala e audi\u00e7\u00e3o. Ao longo dos anos, essa condi\u00e7\u00e3o pode inclusive trazer impactos sociais e tamb\u00e9m o bullying<\/em>.<\/p>\n

O tratamento \u00e9 um processo que envolve a atua\u00e7\u00e3o de equipe interdisciplinar, das \u00e1reas de cirurgia pl\u00e1stica, odontologia, fonoaudiologia, entre outras especialidades, todas indispens\u00e1veis \u00e0 reabilita\u00e7\u00e3o, que engloba aspectos funcionais, est\u00e9ticos e emocionais.<\/p><\/blockquote>\n

Sobre o HRAC-USP
\n<\/strong>Fundado em 1967, o Hospital de Reabilita\u00e7\u00e3o de Anomalias Craniofaciais (HRAC\/Centrinho) da USP \u00e9 pioneiro em suas \u00e1reas de atua\u00e7\u00e3o e refer\u00eancia mundial no tratamento e pesquisa das anomalias craniofaciais cong\u00eanitas, s\u00edndromes associadas e defici\u00eancias auditivas, com assist\u00eancia disponibilizada via Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS). O acesso de novos pacientes \u00e9 por meio da Central de Regula\u00e7\u00e3o de Ofertas de Servi\u00e7os de Sa\u00fade (Cross) da Secretaria de Estado da Sa\u00fade de S\u00e3o Paulo (SES-SP), a partir de avalia\u00e7\u00e3o inicial em unidade b\u00e1sica de sa\u00fade.<\/p>\n

Reconhecido como hospital de ensino pelos Minist\u00e9rios da Sa\u00fade e da Educa\u00e7\u00e3o, o HRAC-USP \u00e9 tamb\u00e9m um importante n\u00facleo de gera\u00e7\u00e3o e difus\u00e3o do conhecimento e inova\u00e7\u00f5es, com programa de p\u00f3s-gradua\u00e7\u00e3o\u00a0stricto sensu<\/em>\u00a0(mestrado e doutorado), al\u00e9m de cursos lato sensu<\/em> e de extens\u00e3o (resid\u00eancias m\u00e9dicas e multiprofissionais, especializa\u00e7\u00f5es e pr\u00e1ticas profissionalizantes), todos gratuitos.<\/p>\n

Nesses 53 anos de atividades, o Hospital registra mais de 120.000 pacientes j\u00e1 atendidos (sendo 53.000 ativos), de todo o Brasil, e j\u00e1 formou cerca de 1.600 mestres, doutores, especialistas e outros profissionais em cursos de extens\u00e3o universit\u00e1ria.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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