{"id":9303,"date":"2022-01-26T15:55:53","date_gmt":"2022-01-26T18:55:53","guid":{"rendered":"https:\/\/www.bauru.usp.br\/?p=9303"},"modified":"2022-01-26T16:35:02","modified_gmt":"2022-01-26T19:35:02","slug":"em-livro-mae-de-jovem-com-sindrome-rara-relata-trajetoria-em-busca-da-reabilitacao-e-inclusao","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.bauru.usp.br\/?p=9303","title":{"rendered":"Em livro, m\u00e3e de jovem com s\u00edndrome rara relata trajet\u00f3ria"},"content":{"rendered":"
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C\u00e9lia e Samuel Tamanini no jardim do HRAC-USP. Foto: Tiago Rodella\/HRAC<\/p><\/div>\n

Aos 22 anos, Samuel Tamanini Camargo, paciente do HRAC-USP em Bauru, cursa Ci\u00eancias Biol\u00f3gicas na Universidade Estadual de Maring\u00e1 e sonha em se dedicar \u00e0 \u00e1rea de gen\u00e9tica<\/em><\/strong><\/p>\n

\u201cSe eu imaginasse que um dia iria escrever um livro, teria feito um di\u00e1rio ao longo desses anos todos, para registrar os detalhes dessa caminhada\u201d. A afirma\u00e7\u00e3o \u00e9 de C\u00e9lia Tamanini, 57, de Porecatu (PR), m\u00e3e de muita fibra, que relatou, em livro, passagens de lutas, adversidades, fracassos e tamb\u00e9m de alegrias e vit\u00f3rias vivenciadas durante 19 anos de vida do segundo filho, Samuel Tamanini Camargo, nascido com uma s\u00edndrome rara.<\/p>\n

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Capa do livro ‘Enquanto Voc\u00ea Crescia: Linhas do Amor de M\u00e3e’. Imagem: kotter.com.br<\/p><\/div>\n

Durante um ano e meio, entre meados de 2019 at\u00e9 o final de 2020 \u2013 j\u00e1 no decorrer da pandemia de covid-19 \u2013 a paranaense, munida de papel e caneta, decidiu partilhar suas experi\u00eancias e trajet\u00f3ria em busca da reabilita\u00e7\u00e3o, inclus\u00e3o e autonomia do filho. Nesse processo, a mem\u00f3ria e as lembran\u00e7as foram aflorando, dando vida a uma comovente e inspiradora obra, que mostra a dimens\u00e3o do amor e a obstina\u00e7\u00e3o de uma m\u00e3e para propiciar ao filho uma vida com o m\u00ednimo de limita\u00e7\u00e3o poss\u00edvel e despertar nele a for\u00e7a para seguir sempre em frente e vencer os obst\u00e1culos impostos pelas defici\u00eancias decorrentes da s\u00edndrome.<\/p>\n

Com incid\u00eancia de 1 em cada 100 mil rec\u00e9m-nascidos, a S\u00edndrome de Pfeiffer \u00e9 um dist\u00farbio gen\u00e9tico raro caracterizado pela fus\u00e3o prematura de ossos do cr\u00e2nio (craniossinostose). O indiv\u00edduo com a s\u00edndrome pode ter altera\u00e7\u00f5es no ter\u00e7o m\u00e9dio da face, olhos salientes, avan\u00e7o mandibular, polegares e dedos dos p\u00e9s aumentados, entre outros sinais. A maioria das pessoas afetadas tamb\u00e9m apresenta perda auditiva.<\/p>\n

A descoberta da condi\u00e7\u00e3o do filho ocorreu somente ap\u00f3s o parto. Segundo C\u00e9lia, os m\u00e9dicos envolveram Samuel em um len\u00e7ol e deixaram somente uma parte do rosto de fora. Naquela madrugada, ela diz apenas ter ouvido o choro baixo do beb\u00ea e o visto rapidamente. N\u00e3o p\u00f4de acarici\u00e1-lo naquele instante. S\u00f3 na manh\u00e3 seguinte recebeu a not\u00edcia de que o filho havia nascido com dist\u00farbio gen\u00e9tico e p\u00f4de, ent\u00e3o, ver melhor a crian\u00e7a. C\u00e9lia conta que n\u00e3o chorou nem se desesperou. Apenas contemplou aquele momento, amou o seu filho \u2013 ainda que seu beb\u00ea fosse diferente \u2013 e prometeu a si mesma lutar por aquela vida.<\/p>\n

\u201cO in\u00edcio n\u00e3o foi nada f\u00e1cil. Samuel chegou ao Centrinho [Hospital de Reabilita\u00e7\u00e3o de Anomalias Craniofaciais (HRAC) da Universidade de S\u00e3o Paulo (USP) em Bauru] ainda no primeiro m\u00eas de vida. Al\u00e9m da apar\u00eancia diferente, teve muita dificuldade para comer e respirar. Ele j\u00e1 passou por diversas cirurgias, tratamento odontol\u00f3gico, atendimento na \u00e1rea de sa\u00fade auditiva, entre outros procedimentos. Agora estamos na expectativa para a cirurgia ortogn\u00e1tica, a qual dever\u00e1 melhorar sua est\u00e9tica facial, mordida e tamb\u00e9m a fala\u201d, assinala C\u00e9lia, aposentada de um banco p\u00fablico.<\/p>\n

\u201cJ\u00e1 sofri com bullying<\/em>, principalmente no ensino m\u00e9dio. Era comum tamb\u00e9m ser exclu\u00eddo de atividades, principalmente esportivas, ou porque o time comigo geralmente perdia, ou por excesso de cuidado das pessoas, com medo que eu me machucasse. Ent\u00e3o muitas vezes eu deixava de participar para n\u00e3o \u2018atrapalhar\u2019\u201d, recorda Samuel.<\/p>\n

\u201cHoje tenho uma vida praticamente normal, como a de qualquer jovem da minha idade. Dirijo, saio com amigos, participo de grupo de jovens da igreja, fa\u00e7o faculdade e tenho meus sonhos. Desejo me especializar e trabalhar na \u00e1rea de gen\u00e9tica\u201d, frisa o jovem, que tem na m\u00e3e uma grande incentivadora e encorajadora, especialmente nos momentos de hesita\u00e7\u00e3o. Atualmente, o jovem cursa o segundo ano de Ci\u00eancias Biol\u00f3gicas na Universidade Estadual de Maring\u00e1 (UEM), cidade onde reside.<\/p>\n

No \u00faltimo retorno ao HRAC-USP, em 25\/01\/2022, para adapta\u00e7\u00e3o de novo aparelho auditivo, Samuel diz sair do Hospital com uma forte lembran\u00e7a: \u201cHoje ouvi uma frase que nunca mais vou esquecer: ‘voc\u00ea pode ser aquilo que quiser ser’\u201d.<\/p>\n

\u201cO Samuel nunca aceitou o papel de \u2018coitado\u2019. Ele \u00e9 determinado, quer conquistar o seu espa\u00e7o. Nosso sentimento \u00e9 de gratid\u00e3o, admira\u00e7\u00e3o e respeito a todos os profissionais do Centrinho, por todo o progresso do Samuel. Conseguimos chegar at\u00e9 aqui gra\u00e7as a todo o acolhimento, orienta\u00e7\u00e3o e tratamento multidisciplinar oferecido\u201d, ressalta C\u00e9lia.<\/p>\n

Enquanto Voc\u00ea Crescia: Linhas do Amor de M\u00e3e<\/em> foi publicado em 2021, pela Kotter Editorial. O livro narra momentos marcantes e desafiadores desde a gesta\u00e7\u00e3o, o nascimento, a descoberta do HRAC-USP e da s\u00edndrome, passando pelas cirurgias, as artes de crian\u00e7a, a vida escolar, at\u00e9 o ensino m\u00e9dio e a chegada de Samuel \u00e0 Universidade. Mais informa\u00e7\u00f5es sobre o livro: https:\/\/kotter.com.br\/loja\/enquanto-voce-crescia-linha-do-amor-de-mae-celia-tamanini\/<\/a>.<\/p>\n

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