{"id":9651,"date":"2022-07-12T16:56:10","date_gmt":"2022-07-12T19:56:10","guid":{"rendered":"https:\/\/www.bauru.usp.br\/?p=9651"},"modified":"2022-07-12T17:00:41","modified_gmt":"2022-07-12T20:00:41","slug":"lei-institui-o-dia-nacional-de-conscientizacao-sobre-a-fissura-labiopalatina","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.bauru.usp.br\/?p=9651","title":{"rendered":"Lei institui o Dia Nacional de Conscientiza\u00e7\u00e3o sobre a Fissura"},"content":{"rendered":"
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Crian\u00e7a com fissura labiopalatina atendida no HRAC-USP. Foto: Dani Falasca\/Acervo HRAC<\/p><\/div>\n

Norma foi sancionada pelo presidente da Rep\u00fablica e publicada no Di\u00e1rio Oficial da Uni\u00e3o nesta ter\u00e7a-feira, 12 de julho de 2022; data escolhida refere-se \u00e0 funda\u00e7\u00e3o, em 24 de junho de 1967, do HRAC-USP, pioneiro e refer\u00eancia mundial no tratamento e pesquisa das anomalias craniofaciais cong\u00eanitas, s\u00edndromes associadas e defici\u00eancias auditivas, e tamb\u00e9m Centro de Lideran\u00e7a da Smile Train, maior organiza\u00e7\u00e3o filantr\u00f3pica internacional dedicada \u00e0 fissura<\/em><\/strong><\/p>\n

Entrou em vigor nesta ter\u00e7a-feira, 12 de julho de 2022, a Lei N\u00ba 14.404\/2022<\/a>, que institui o Dia Nacional de Conscientiza\u00e7\u00e3o sobre a Fissura Labiopalatina<\/strong>, a ser comemorado anualmente no dia 24 de junho, como forma de favorecer a divulga\u00e7\u00e3o de informa\u00e7\u00f5es sobre a fissura e contribuir para a redu\u00e7\u00e3o do preconceito em rela\u00e7\u00e3o \u00e0s pessoas que nascem com a condi\u00e7\u00e3o.<\/p>\n

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Reprodu\u00e7\u00e3o\/DOU<\/p><\/div>\n

A norma foi sancionada pelo presidente Jair Bolsonaro e publicada no Di\u00e1rio Oficial da Uni\u00e3o<\/a> de hoje (12\/07\/2022). O projeto que deu origem \u00e0 lei (PL 9282\/2017<\/a>) \u00e9 de autoria do deputado federal Pedro Uczai e teve reda\u00e7\u00e3o final aprovada pela C\u00e2mara em 11\/12\/2019. J\u00e1 no Senado, a mat\u00e9ria (PL 6.565\/2019<\/a>) foi relatada pelo senador Nelsinho Trad e aprovada em 13\/06\/2022.<\/p>\n

A data escolhida refere-se \u00e0 funda\u00e7\u00e3o, em 24 de junho de 1967, do Hospital de Reabilita\u00e7\u00e3o de Anomalias Craniofaciais (HRAC\/Centrinho) da Universidade de S\u00e3o Paulo (USP) em Bauru<\/strong>, pioneiro e refer\u00eancia mundial no tratamento e pesquisa das anomalias craniofaciais cong\u00eanitas, s\u00edndromes associadas e defici\u00eancias auditivas, e tamb\u00e9m Centro de Lideran\u00e7a da Smile Train, maior organiza\u00e7\u00e3o filantr\u00f3pica internacional dedicada \u00e0 fissura.<\/p>\n

\u201cUma data de conscientiza\u00e7\u00e3o como essa \u00e9 fundamental para as pessoas que nascem com fissura labiopalatina. Poder\u00e1 fortalecer ainda mais o Sistema \u00danico de Sa\u00fade \u2013 o SUS \u2013 e as pol\u00edticas p\u00fablicas voltadas a esse p\u00fablico, para que todos possam ser reabilitados em centros especializados como o HRAC-USP, de forma multidisciplinar, como a que propomos. Esse dia tamb\u00e9m \u00e9 muito importante porque, al\u00e9m de dar maior visibilidade a essa condi\u00e7\u00e3o, promove ainda mais a inclus\u00e3o dos nossos pacientes, propiciando um sentimento de acolhimento e de pertencimento \u00e0 sociedade. Al\u00e9m disso, nos enche de orgulho a data escolhida fazer alus\u00e3o \u00e0 data de funda\u00e7\u00e3o do HRAC-USP\u201d, afirma o professor e cirurgi\u00e3o-dentista Carlos Ferreira dos Santos, superintendente do HRAC-USP.<\/p>\n

O Dia de Conscientiza\u00e7\u00e3o sobre a Fissura Labiopalatina j\u00e1 existia em n\u00edvel municipal e estadual, como na cidade de Bauru (desde 2016) e no Estado de Santa Catarina (desde 2017), a partir da mobiliza\u00e7\u00e3o de diversas organiza\u00e7\u00f5es da sociedade civil, como a Rede Nacional de Associa\u00e7\u00f5es de Pais e Pessoas com Fissura Labiopalatina (Rede Profis), Grupo Fissuras do Brasil, al\u00e9m de outras institui\u00e7\u00f5es e grupos de apoio.<\/p>\n

Fissura labiopalatina
\n<\/strong>A fissura labiopalatina acontece quando h\u00e1 problemas na forma\u00e7\u00e3o da face do futuro beb\u00ea nas primeiras semanas da gesta\u00e7\u00e3o, podendo envolver, de maneira isolada ou associada, o l\u00e1bio, a gengiva e o c\u00e9u da boca (palato).<\/p>\n

A incid\u00eancia \u00e9 de uma crian\u00e7a a cada 650 nascidas vivas. A malforma\u00e7\u00e3o pode ter causa gen\u00e9tica e estar associada ou n\u00e3o a outras altera\u00e7\u00f5es. Pode estar relacionada, ainda, a fatores ambientais como obesidade ou outras doen\u00e7as maternas, defici\u00eancia de vitaminas na m\u00e3e, al\u00e9m de uso de determinados medicamentos, cigarro e \u00e1lcool no in\u00edcio da gesta\u00e7\u00e3o.<\/p>\n

Essa condi\u00e7\u00e3o cong\u00eanita traz impactos tanto est\u00e9ticos como funcionais, como dificuldades na alimenta\u00e7\u00e3o, altera\u00e7\u00f5es nos dentes e na mordida, implica\u00e7\u00f5es no crescimento da face e no desenvolvimento da fala e audi\u00e7\u00e3o, al\u00e9m de problemas emocionais e sociais.<\/p>\n

\u201cO tratamento multidisciplinar, quando iniciado precocemente, permite que a crian\u00e7a tenha um melhor desenvolvimento e qualidade de vida. Al\u00e9m da repara\u00e7\u00e3o cir\u00fargica, \u00e9 necess\u00e1ria a interven\u00e7\u00e3o e acompanhamento com diversos profissionais, como m\u00e9dicos, cirurgi\u00f5es-dentistas, fonoaudi\u00f3logos, assistentes sociais, bi\u00f3logos, enfermeiros, farmac\u00eauticos, fisioterapeutas, nutricionistas, psic\u00f3logos, terapeutas ocupacionais, al\u00e9m de t\u00e9cnicos e demais \u00e1reas de apoio\u201d, conclui o superintendente do HRAC-USP.<\/p><\/blockquote>\n

(Com\u00a0 informa\u00e7\u00f5es da <\/em><\/strong>Ag\u00eancia C\u00e2mara Not\u00edcias<\/em><\/strong><\/a>)<\/em><\/strong><\/p>\n

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