{"id":9833,"date":"2022-09-21T10:37:34","date_gmt":"2022-09-21T13:37:34","guid":{"rendered":"https:\/\/www.bauru.usp.br\/?p=9833"},"modified":"2022-09-21T20:26:37","modified_gmt":"2022-09-21T23:26:37","slug":"no-meio-do-caminho-tinha-um-hospital","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.bauru.usp.br\/?p=9833","title":{"rendered":"No meio do caminho tinha um hospital"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/a>Hist\u00f3rias de pacientes do HRAC-USP mostram forte liga\u00e7\u00e3o e sentimento de pertencimento estabelecidos durante anos de tratamento, al\u00e9m da import\u00e2ncia da reabilita\u00e7\u00e3o para o desenvolvimento e qualidade de vida<\/em><\/strong><\/p>\n

\u201cNunca me esquecerei que no meio do caminho \/ tinha uma pedra \/ tinha uma pedra no meio do caminho \/ no meio do caminho tinha uma pedra\u201d. Parafraseando os c\u00e9lebres versos do poeta brasileiro Carlos Drummond de Andrade \u2013 admitindo o sentido de \u201cpedra\u201d como algo marcante e constante em nossas vidas \u2013, n\u00e3o seria exagero afirmar que, para grande parte dos cerca de 130 mil pacientes j\u00e1 atendidos pelo HRAC-USP, \u201cno meio do caminho tinha um hospital\u201d, dada a forte liga\u00e7\u00e3o e o sentimento de pertencimento estabelecidos durante anos de tratamento.<\/p>\n

Segundo a psic\u00f3loga Mariani da Costa Ribas, chefe t\u00e9cnica da Se\u00e7\u00e3o de Psicologia do HRAC, quando a fam\u00edlia chega pela primeira vez ao Hospital com um beb\u00ea de meses (ou at\u00e9 dias) de vida, \u00e9 comum a percep\u00e7\u00e3o de que sua crian\u00e7a n\u00e3o \u00e9 a \u00fanica com fissura labiopalatina. O contato com outros familiares e pacientes, muitas vezes j\u00e1 na fase adulta, auxilia no processo de elabora\u00e7\u00e3o do diagn\u00f3stico e tamb\u00e9m no entendimento de que a reabilita\u00e7\u00e3o \u00e9 um processo. Al\u00e9m disso, ainda de acordo com a psic\u00f3loga, o atendimento por v\u00e1rias especialidades j\u00e1 na primeira consulta possibilita que o paciente e sua fam\u00edlia sejam atendidos de maneira integral, com orienta\u00e7\u00f5es e suporte que v\u00e3o al\u00e9m da corre\u00e7\u00e3o cir\u00fargica da fissura.<\/p>\n

\u201cTodas essas quest\u00f5es contribuem para que fam\u00edlia e paciente vejam o HRAC como um lugar de \u2018seguran\u00e7a\u2019 e \u2018acolhimento\u2019. \u00c9 rotineiro, durante os atendimentos da Psicologia, frases como \u2018aqui nos sentimos em casa\u2019 ou \u2018eu gosto muito de vir ao Centrinho porque aqui posso ser eu mesmo\u2019\u201d, explica Mariani.<\/p>\n

\u201cEm estudo recente com pacientes adultos com s\u00edndrome de Treacher Collins [de autoria de Haggatta Luana Maia e Roseli Maria Zechi Ceide, do Programa de P\u00f3s-Gradua\u00e7\u00e3o do HRAC, e de \u00c9rico Bruno Viana Campos, do Departamento de Psicologia da Faculdade de Ci\u00eancias da Unesp em Bauru], os pesquisadores observaram que o Centrinho \u00e9 o pilar fundamental para a constru\u00e7\u00e3o da autoimagem positiva, al\u00e9m de representar para os pacientes um espa\u00e7o de autenticidade e pertencimento. Desta forma, \u00e9 poss\u00edvel notar que o processo de reabilita\u00e7\u00e3o pode ser favorecido quando pacientes e familiares s\u00e3o considerados em suas especificidades e n\u00e3o apenas como mais um n\u00famero dentro da institui\u00e7\u00e3o\u201d, complementa.<\/p>\n

\u201cA sensibilidade e a capacidade de se colocar no lugar do pr\u00f3ximo s\u00e3o caracter\u00edsticas muito marcantes na atua\u00e7\u00e3o de todos os nossos profissionais, sejam da \u00e1rea da sa\u00fade ou de \u00e1reas de apoio, desde a funda\u00e7\u00e3o do HRAC at\u00e9 os dias atuais. \u00c9 gratificante observar que a humaniza\u00e7\u00e3o e o acolhimento propiciados por toda a equipe t\u00eam importante papel na reabilita\u00e7\u00e3o dos pacientes, no seu desenvolvimento e no fortalecimento de sua autoestima\u201d, ressalta o professor Carlos Ferreira dos Santos, superintendente do HRAC.<\/p>\n

Hist\u00f3rias e acontecimentos na vida de tr\u00eas pacientes do Hospital de Reabilita\u00e7\u00e3o de Anomalias Craniofaciais (HRAC\/Centrinho) da Universidade de S\u00e3o Paulo (USP) em Bauru, contadas a seguir, ilustram bem esse esp\u00edrito de pertencimento e a rela\u00e7\u00e3o afetuosa dos pacientes tanto com a institui\u00e7\u00e3o como com os profissionais.<\/p>\n

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Anivers\u00e1rio de 9 anos de Giovanna contou com decora\u00e7\u00e3o tem\u00e1tica e logos do HRAC. Foto: Arquivo pessoal<\/p><\/div>\n

Tema de anivers\u00e1rio e medicina
\n<\/strong>Bolo tem\u00e1tico decorado com itens m\u00e9dicos e hospitalares como seringa, estetosc\u00f3pio, term\u00f4metro e rem\u00e9dios. Docinhos, lembrancinhas e decora\u00e7\u00e3o repleta de logotipos do HRAC e nas suas cores, contendo ainda os dizeres \u201cParab\u00e9ns, Dra. Giovanna\u201d. O Centrinho foi o tema do anivers\u00e1rio de nove anos da paciente Giovanna Barbosa de Souza, atualmente com 12 anos, de Bras\u00edlia (DF).<\/p>\n

Nascida com fissura de l\u00e1bio e palato (c\u00e9u da boca), Giovanna iniciou o tratamento no HRAC no terceiro m\u00eas de vida, quando realizou a cirurgia reparadora do l\u00e1bio. Desde ent\u00e3o, passou por diversos procedimentos e cirurgias. Uma delas, de enxerto \u00f3sseo, de acordo com a m\u00e3e, Josania Barbosa da Silva Souza, exigiu cerca de dois meses para a recupera\u00e7\u00e3o, mesmo com todo o suporte e orienta\u00e7\u00e3o da equipe.<\/p>\n

Segundo a m\u00e3e, a garota tamb\u00e9m tem insufici\u00eancia velofar\u00edngea \u2013 sendo acompanhada pela equipe de Pr\u00f3tese de Palato do HRAC \u2013, al\u00e9m de sinusite e otite m\u00e9dia cr\u00f4nica bilateral.<\/p>\n

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Josania Souza e Giovanna Souza no HRAC no in\u00edcio de setembro. Foto: Tiago Rodella\/HRAC<\/p><\/div>\n

\u201cA Giovanna \u00e9 apaixonada pelo Centrinho e por todos os profissionais que t\u00eam acompanhado toda a sua trajet\u00f3ria, e ela sempre diz que quer ser m\u00e9dica. Em seu anivers\u00e1rio de nove anos, fizemos uma festa linda, na qual colocamos, na decora\u00e7\u00e3o, toda a nossa alegria e gratid\u00e3o ao Hospital por todo o amor e cuidado com a nossa filha\u201d, relata Josania.<\/p>\n

\u201cNeste ano, Giovanna completou 12 anos, idade em que finaliza a inf\u00e2ncia e d\u00e1 in\u00edcio \u00e0 pr\u00e9-adolesc\u00eancia. O bolo e a decora\u00e7\u00e3o tamb\u00e9m tiveram um significado especial, retratando de forma colorida e divertida o sorvete, que ela adora desde beb\u00ea, pois foi oferecido no p\u00f3s-operat\u00f3rio depois da primeira cirurgia\u201d, conta.<\/p>\n

Giovanna est\u00e1 cursando o sexto ano do ensino fundamental. Segundo a m\u00e3e, a garota \u00e9 muito dedicada aos estudos e, mesmo faltando a muitas aulas por conta dos tratamentos, sempre surpreende com excelentes resultados nas notas.<\/p>\n

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Danielle de Paula (paciente reabilitada), Rosana Prado (fonoaudi\u00f3loga) e Cleide Carrara (superintendente substituta do HRAC). Foto: Divulga\u00e7\u00e3o\/HRAC<\/p><\/div>\n

Est\u00e1gio e presente
\n<\/strong>A bauruense Danielle Freitas de Paula, 28 anos, tamb\u00e9m tem uma liga\u00e7\u00e3o especial com o HRAC. Nascida com fissura labiopalatina e paciente do Hospital desde beb\u00ea, ap\u00f3s as cirurgias reparadoras iniciais (l\u00e1bio e palato), Danielle fez fonoterapia no HRAC dos dois aos sete anos idade, com a fonoaudi\u00f3loga Rosana Prado de Oliveira.<\/p>\n

Atualmente, a jovem \u00e9 estudante de Tecnologia em Sistemas Biom\u00e9dicos na Fatec-Bauru, \u00e1rea que engloba equipamentos hospitalares desde manuten\u00e7\u00e3o, compras, vendas, mentorias e cursos. O v\u00ednculo com o Hospital foi t\u00e3o forte que Danielle escolheu realizar est\u00e1gio no HRAC.<\/p>\n

\u201cNa minha faculdade tem est\u00e1gio obrigat\u00f3rio. Tenho muito amor pelo Centrinho e n\u00e3o pensei duas vezes: \u2018vou tentar o est\u00e1gio l\u00e1\u2019. E deu certo! Conheci, primeiro, o lado do paciente, e, de fevereiro a junho de 2022, conheci o lado profissional. Uma experi\u00eancia maravilhosa, equipe t\u00e9cnica incr\u00edvel\u201d, revela a jovem.<\/p>\n

Danielle conta que sempre gostou de desenhar, desde crian\u00e7a, e, na adolesc\u00eancia, iniciou curso para desenvolver t\u00e9cnicas de desenho e pintura, atividade que ela tem como hobby<\/em>, mas que tamb\u00e9m recebe encomendas de trabalhos.<\/p>\n

No final de julho, em visita ao HRAC para assinatura de documentos relacionados \u00e0 conclus\u00e3o do est\u00e1gio, Danielle aproveitou para entregar uma homenagem \u00e0 fonoaudi\u00f3loga Rosana Prado: um retrato realista \u2013 o desenho realista \u00e9 seu estilo preferido.<\/p>\n

\u201cForam cinco anos de tratamento, uma vez por semana, al\u00e9m de muito apoio e dedica\u00e7\u00e3o da minha fam\u00edlia com as tarefas e exerc\u00edcios realizados em casa. Com certeza, cria-se um v\u00ednculo, pois s\u00e3o anos de tratamento e h\u00e1 todo um sentimento de gratid\u00e3o, de que o esfor\u00e7o, o amor e o empenho d\u00e3o resultados\u201d, assinala a jovem.<\/p>\n

Rosana Prado refor\u00e7a que a fam\u00edlia participou ativamente de todo o processo terap\u00eautico. \u201cJ\u00e1 adulta, a Danielle me encontrou nas redes sociais e entrou em contato. Ela escolheu nosso Hospital para realizar est\u00e1gio curricular por fazer parte de sua hist\u00f3ria. No final do est\u00e1gio fui surpreendida com esse presente maravilhoso, cheio de carinho e gratid\u00e3o por toda nossa equipe. Eu desconhecia esse talento da Dani. \u00c9 uma artista! Tive uma grata surpresa! Quanto carinho e considera\u00e7\u00e3o por toda a equipe do HRAC\u201d, destaca a fonoaudi\u00f3loga.<\/p>\n

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B\u00e1rbara Diadami, paciente reabilitada, atriz, dubladora, cantora e modelo. Foto: Tiago Rodella\/HRAC<\/p><\/div>\n

Voca\u00e7\u00e3o art\u00edstica e engajamento
\n<\/strong>Outra particularidade comum nas trajet\u00f3rias de pacientes do HRAC e familiares \u00e9 o engajamento de muitos com o Hospital e com atividades profissionais \u2013 ou mesmo volunt\u00e1rias \u2013 relacionadas \u00e0 fissura labiopalatina, anomalias craniofaciais e defici\u00eancia auditiva, as \u00e1reas de expertise<\/em> da institui\u00e7\u00e3o, nas quais passam por anos de tratamento.<\/p>\n

\u201cPela minha experi\u00eancia cl\u00ednica, acredito que o processo de identifica\u00e7\u00e3o com o HRAC e tamb\u00e9m o tempo de reabilita\u00e7\u00e3o \u2013 que \u00e9 longo e, portanto, faz com que o paciente entre em contato com muita frequ\u00eancia com as diferentes especialidades \u2013 favorece a escolha de profiss\u00f5es relacionadas a essa viv\u00eancia. A escolha profissional, por si s\u00f3, relaciona-se \u00e0s experi\u00eancias do indiv\u00edduo, e o Centrinho \u00e9 uma \u2018experi\u00eancia\u2019 muito importante na vida dos pacientes\u201d, avalia a psic\u00f3loga Mariani Ribas.<\/p>\n

S\u00e3o v\u00e1rias as hist\u00f3rias de pacientes reabilitados que seguem carreira na \u00e1rea da sa\u00fade, ou ent\u00e3o em outras profiss\u00f5es \u2013 como a advocacia, por exemplo \u2013, mas com alguma atua\u00e7\u00e3o relacionada \u00e0 condi\u00e7\u00e3o que passou por tratamento.<\/p>\n

Um exemplo de engajamento, ainda em constru\u00e7\u00e3o, \u00e9 o de B\u00e1rbara Salles Diadami, 25 anos, de Sorocaba (SP). Atriz, dubladora (com registro profissional, DRT), cantora e modelo, a jovem pretende ser voz ativa e ajudar a desmistificar a fissura labiopalatina, diminuindo o desconhecimento das pessoas em geral sobre o assunto, seja profissionalmente, com servi\u00e7o volunt\u00e1rio ou mesmo entre o seu c\u00edrculo social.<\/p>\n

Tamb\u00e9m nascida com fissura no l\u00e1bio e no palato, B\u00e1rbara chegou ao HRAC com 40 dias de vida. Passou por seis cirurgias, fez fonoterapia e hoje est\u00e1 reabilitada, funcional, est\u00e9tica e emocionalmente. Recebeu alta do HRAC no \u00faltimo m\u00eas de agosto de 2022. Entretanto, a jovem afirma que, desde cedo, sofreu muito com o bullying<\/em>, e que o preconceito e a discrimina\u00e7\u00e3o das pessoas sempre foi o que mais pesou em seu processo de reabilita\u00e7\u00e3o.<\/p>\n

\u201cFui muito afetada pela ideia de que eu era a menina mais feia da sala. Meu l\u00e1bio era muito mais fininho do lado esquerdo. O meu nariz era um pouquinho maior do que \u2018deveria\u2019 ser, e era meio caidinho. Tive voz anasalada [fanhosa] at\u00e9 a pr\u00e9-escola. Comecei a perceber que estava sofrendo com alguns coment\u00e1rios e \u2018piadinhas\u2019 j\u00e1 no prezinho, com cinco ou seis anos de idade. E enfrentei bullying<\/em> na escola at\u00e9 o final do ensino m\u00e9dio, sofrendo at\u00e9 mesmo agress\u00f5es f\u00edsicas. Foi muito dif\u00edcil. A minha autoestima era muito baixa, tinha falta de confian\u00e7a e, aos noves anos, j\u00e1 tinha depress\u00e3o. Ent\u00e3o, eu era muito retra\u00edda, muito t\u00edmida, preferia ficar no meu canto, desenhando, e com isso fiquei totalmente ligada \u00e0 arte\u201d, recorda.<\/p>\n

B\u00e1rbara menciona que as oficinas de teatro, atividade que iniciou ap\u00f3s os dez anos de idade, bem como o curso de clown<\/em> (palha\u00e7o) contribu\u00edram muito para sua desinibi\u00e7\u00e3o, aceita\u00e7\u00e3o e desenvolvimento de sua personalidade. \u201cPercebi que, dentro da escola, eu me moldava para ser uma pessoa que n\u00e3o era, talvez para tentar fugir de ser o alvo de ataques. Mas, fora da escola, eu conseguia ser o que realmente era, uma pessoa bastante proativa, corajosa, altru\u00edsta, inteligente, engra\u00e7ada, exagerada, dram\u00e1tica\u201d, pontua.<\/p>\n

Hoje, a jovem se destaca, at\u00e9 mesmo profissionalmente, pela capacidade e habilidade com a voz e a comunica\u00e7\u00e3o oral. \u201cTenho uma \u00f3tima fala. Quando as pessoas me elogiam: \u2018nossa, como voc\u00ea se comunica bem\u2019, isso d\u00e1 um quentinho no meu cora\u00e7\u00e3o. Prefiro quando algu\u00e9m reconhece como eu me comunico de uma maneira inteligente e como eu consigo articular bem as palavras do que quando falam: \u2018nossa, como voc\u00ea \u00e9 linda, como seu cabelo \u00e9 bonito\u2019, o que considero superficial\u201d, frisa.<\/p>\n

Para B\u00e1rbara, a alta do tratamento representa uma premia\u00e7\u00e3o. \u201cEm uma met\u00e1fora, o tratamento foi toda uma jornada, com v\u00e1rios jogos, em que eu ganhei v\u00e1rias partidas, e agora recebi a medalha. Acho importante que outras pessoas com fissura tenham em mente que os momentos de dor, as noites mal dormidas, os dias ruins em que n\u00e3o estamos felizes e choramos, tudo isso s\u00e3o fases, que v\u00e3o passar\u201d, completa.<\/p>\n

A jovem tem forma\u00e7\u00e3o em diversos cursos livres, todos relacionados a artes, como cursos de ilustra\u00e7\u00e3o, desenho, pintura, m\u00fasica e canto. Tamb\u00e9m j\u00e1 fez teatro, apresentou pe\u00e7as e teve participa\u00e7\u00f5es em eventos como palha\u00e7a. Al\u00e9m da \u00e1rea art\u00edstica, trabalha h\u00e1 quase seis anos como professora de ingl\u00eas, fala espanhol, estuda franc\u00eas e j\u00e1 estudou italiano e japon\u00eas. Atualmente, est\u00e1 concluindo o curso de gradua\u00e7\u00e3o, Licenciatura em Artes Visuais.<\/p>\n

\u201cEspero j\u00e1 ter o diploma em m\u00e3os at\u00e9 o final de 2022 ou come\u00e7o de 2023. Estudo dublagem h\u00e1 quase tr\u00eas anos e, hoje, o meu trabalho \u00e9 de voz original. A anima\u00e7\u00e3o \u00e9 feita no Brasil, ent\u00e3o \u00e9 a primeira voz dada ao personagem. Fa\u00e7o a voz do personagem Bernardo na anima\u00e7\u00e3o \u2018As aventuras de Bernardo e seus Amigos\u2019 [https:\/\/www.youtube.com\/c\/AsAventurasdeBernardoeSeusAmigos<\/a>]. Pretendo me mudar para o Rio de Janeiro, para entrar no mercado de trabalho. J\u00e1 estou criando minha rede de contatos, fazendo amizades e conhecendo melhor este mercado\u201d, planeja B\u00e1rbara. Para conhecer um pouco mais do trabalho da jovem, acesse seu perfil no Instagram: www.instagram.com\/only.babs<\/a> (@only.babs).<\/p>\n

Quanto ao desejo de se engajar na causa da fissura labiopalatina, B\u00e1rbara aponta que quer propiciar mais representatividade \u00e0s pessoas nascidas com essa malforma\u00e7\u00e3o, disseminando o assunto. \u201cTer nascido com fissura e hoje ter uma fala muito limpa, uma dic\u00e7\u00e3o muito boa, al\u00e9m de poder trabalhar com a minha voz na dublagem e como atriz, j\u00e1 s\u00e3o conquistas muito importantes e que podem servir de inspira\u00e7\u00e3o para outras pessoas em in\u00edcio ou que ainda est\u00e3o em tratamento, para que persistam, apesar de todas as dificuldades. Por\u00e9m, acho que posso contribuir mais, seja nas atividades profissionais, com trabalho volunt\u00e1rio ou mesmo entre as pessoas do meu conv\u00edvio\u201d, analisa a jovem.<\/p>\n

\u201cPenso em levar um dia o meu trabalho como palha\u00e7a para dentro do hospital. Quero utilizar a minha voz e a minha imagem para ser uma influ\u00eancia para os contatos e as pessoas mais pr\u00f3ximas. Nunca vi nenhuma hist\u00f3ria nem conheci pessoas [fora do HRAC] com o problema que nasci e que afligia muito a minha vida. Ent\u00e3o, eu quero ser essa pessoa, algu\u00e9m que possa ser porta-voz e ampliar a representatividade dos indiv\u00edduos com fissura. De alguma maneira, eu j\u00e1 influenciei alguns dos meus alunos e outras pessoas a entenderem melhor e at\u00e9 mesmo a perder um pouco do preconceito com rela\u00e7\u00e3o \u00e0 fissura. Mas acredito que posso ter uma for\u00e7a maior e mostrar ainda mais \u00e0s pessoas o que \u00e9 a fissura labiopalatina\u201d, conclui B\u00e1rbara.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Hist\u00f3rias de pacientes do HRAC-USP mostram forte liga\u00e7\u00e3o e sentimento de pertencimento estabelecidos durante anos de tratamento, al\u00e9m da import\u00e2ncia da reabilita\u00e7\u00e3o para o desenvolvimento e qualidade de vida
\n\u201cNunca me esquecerei que no meio do caminho \/ tinha uma pedra \/ tinha uma pedra no meio do caminho \/ no meio do caminho tinha uma […]<\/p>\n","protected":false},"author":289,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[1],"tags":[49,20,1635,54,199,1636,59],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.bauru.usp.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/9833"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.bauru.usp.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.bauru.usp.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.bauru.usp.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/289"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.bauru.usp.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=9833"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/www.bauru.usp.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/9833\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":9841,"href":"https:\/\/www.bauru.usp.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/9833\/revisions\/9841"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.bauru.usp.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=9833"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.bauru.usp.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=9833"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.bauru.usp.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=9833"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}