{"id":9856,"date":"2022-09-23T16:07:37","date_gmt":"2022-09-23T19:07:37","guid":{"rendered":"https:\/\/www.bauru.usp.br\/?p=9856"},"modified":"2022-10-04T10:38:09","modified_gmt":"2022-10-04T13:38:09","slug":"dissertacao-de-aluno-do-hrac-usp-fundamenta-projetos-de-lei-em-sp-e-sc","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.bauru.usp.br\/?p=9856","title":{"rendered":"Disserta\u00e7\u00e3o de aluno do HRAC fundamenta Projetos de Lei"},"content":{"rendered":"
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Beb\u00ea com fissura labiopalatina atendida no HRAC-USP e sua m\u00e3e. Foto: Tiago Rodella\/HRAC-USP<\/p><\/div>\n

Autor do trabalho, Thyago Cezar \u00e9 paciente reabilitado e atualmente doutorando do HRAC-USP; proposi\u00e7\u00f5es visam assegurar direitos e promover a conscientiza\u00e7\u00e3o sobre a fissura labiopalatina, em conson\u00e2ncia com posicionamento institucional do Hospital<\/em><\/strong><\/p>\n

A disserta\u00e7\u00e3o de mestrado de autoria do advogado Thyago Cezar, paciente reabilitado e atualmente doutorando do Hospital de Reabilita\u00e7\u00e3o de Anomalias Craniofaciais (HRAC\/Centrinho) da Universidade de S\u00e3o Paulo (USP) em Bauru, fundamenta justificativas de Projetos de Lei (PL) nos Estados de S\u00e3o Paulo (SP) e de Santa Catarina (SC), que visam assegurar direitos e promover a conscientiza\u00e7\u00e3o sobre a fissura labiopalatina.<\/p>\n

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Disserta\u00e7\u00e3o foi defendida em 2020 no HRAC. Foto: Reprodu\u00e7\u00e3o\/Portal de Teses e Disserta\u00e7\u00f5es da USP<\/p><\/div>\n

Intitulada \u201c<\/em>Comunica\u00e7\u00e3o em sa\u00fade como instrumento de promo\u00e7\u00e3o, prote\u00e7\u00e3o e recupera\u00e7\u00e3o da sa\u00fade da pessoa com fissura labiopalatina<\/em><\/a>\u201d<\/em>, a disserta\u00e7\u00e3o foi defendida em mar\u00e7o de 2020, junto ao Programa de P\u00f3s-Gradua\u00e7\u00e3o em Ci\u00eancias da Reabilita\u00e7\u00e3o do HRAC-USP, sob a orienta\u00e7\u00e3o da professora Jeniffer de Cassia Rillo Dutka, docente da P\u00f3s-Gradua\u00e7\u00e3o do Hospital e do Departamento de Fonoaudiologia da Faculdade de Odontologia de Bauru (FOB-USP).<\/p>\n

Em Santa Catarina, a Lei N\u00ba 18.508\/2022<\/a> (de 05\/09\/2022), que equipara a fissura labiopalatina e as anomalias craniofaciais cong\u00eanitas n\u00e3o reabilitadas \u00e0 condi\u00e7\u00e3o de defici\u00eancia para efeitos jur\u00eddicos, j\u00e1 est\u00e1 em vigor, e a justificativa do Projeto que originou a Lei menciona trechos da disserta\u00e7\u00e3o de Thyago Cezar. Santa Catarina tamb\u00e9m j\u00e1 contava com a Lei N\u00ba 17.250\/2017<\/a> (de 13\/09\/2017), que instituiu o Dia Estadual de Conscientiza\u00e7\u00e3o sobre a Fissura Labiopalatina.<\/p>\n

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Projetos de Lei sobre fissura labiopalatina tramitam na Alesp. Foto: Reprodu\u00e7\u00e3o\/Portal da Alesp<\/p><\/div>\n

Duas proposi\u00e7\u00f5es recentes tramitam paralelamente na Assembleia Legislativa do Estado de S\u00e3o Paulo (Alesp). Os Projetos de Lei N\u00ba 544\/2022<\/a> e N\u00ba 545\/2022<\/a>, de 25\/08\/2022, visam, respectivamente, instituir o Dia Estadual de Conscientiza\u00e7\u00e3o sobre a Fissura Labiopalatina, e equiparar, para fins jur\u00eddicos, a fissura labiopalatina e as anomalias craniofaciais cong\u00eanitas n\u00e3o reabilitadas \u00e0 condi\u00e7\u00e3o de defici\u00eancia. Os dois Projetos deram entrada, no \u00faltimo dia 02\/09\/2022, na Comiss\u00e3o de Constitui\u00e7\u00e3o, Justi\u00e7a e Reda\u00e7\u00e3o da Alesp, e as justificativas de ambos tamb\u00e9m citam trechos da disserta\u00e7\u00e3o defendida no HRAC-USP.<\/p>\n

O Dia de Conscientiza\u00e7\u00e3o sobre a Fissura Labiopalatina j\u00e1 foi institu\u00eddo em n\u00edvel municipal \u2013 como na cidade de Bauru (Lei Municipal N\u00ba 6.849<\/a>, de 29\/09\/2016) \u2013 e, desde julho deste ano, em \u00e2mbito nacional (Lei N\u00ba 14.404<\/a>, de 11\/07\/2022). Bauru tamb\u00e9m tem em vigor legisla\u00e7\u00e3o que equipara a fissura labiopalatina e as malforma\u00e7\u00f5es craniofaciais \u00e0 condi\u00e7\u00e3o de defici\u00eancia (Lei Municipal N\u00ba 7.333<\/a>, de 03\/03\/2020).<\/p>\n

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Thyago Cezar em audi\u00eancia p\u00fablica sobre fissura em 2019. Foto: Reprodu\u00e7\u00e3o\/C\u00e2mara dos Deputados<\/p><\/div>\n

Da Universidade para a sociedade
\n<\/strong>Para Thyago Cezar, \u201cfalar sobre fissura labiopalatina aos deputados federais e estaduais, prefeitos, governadores, quando se \u00e9 paciente reabilitado, d\u00e1 uma maior legitimidade para expressar os sofrimentos vividos por centenas de milhares de pessoas, uma vez que posso relatar perfeitamente o qu\u00e3o custoso \u00e9 financeira e socialmente todo o processo de reabilita\u00e7\u00e3o\u201d.<\/p>\n

\u201cVer minha disserta\u00e7\u00e3o de mestrado sendo usada como instrumento efetivo de mudan\u00e7a social \u00e9 a maior condecora\u00e7\u00e3o que eu poderia receber. Foi com este prop\u00f3sito de transforma\u00e7\u00e3o social que me submeti por dois anos de intensos estudos. Al\u00e9m de tudo, demonstra a import\u00e2ncia das boas pesquisas, dos bons professores e professoras \u2013 cito em especial minha orientadora, Jeniffer Dutka \u2013, bem como o destaque da Universidade p\u00fablica brasileira, particularmente a Universidade de S\u00e3o Paulo\u201d, avalia.<\/p>\n

Thyago assinala ainda que \u201capesar da aparente simplicidade dos conte\u00fados apresentados, eles s\u00e3o frutos de muitas pesquisas interdisciplinares e multiprofissionais, condensados para serem utilizados como ferramenta para a prote\u00e7\u00e3o, promo\u00e7\u00e3o e recupera\u00e7\u00e3o da sa\u00fade da pessoa com fissura labiopalatina. Por ser uma ferramenta, os pacientes, pais e profissionais poder\u00e3o se valer das normas legais para exigir dos Estados o efetivo cumprimento do direito ao tratamento de reabilita\u00e7\u00e3o\u201d.<\/p>\n

A coordenadora do Programa de P\u00f3s-Gradua\u00e7\u00e3o em Ci\u00eancias da Reabilita\u00e7\u00e3o do HRAC-USP e docente do Departamento de Ci\u00eancias Biol\u00f3gicas da FOB-USP, professora Ivy Kiemle Trindade Suedam, frisa que \u201cas pesquisas que v\u00eam sendo realizadas no nosso Programa de P\u00f3s-Gradua\u00e7\u00e3o, al\u00e9m do impacto cient\u00edfico, t\u00eam um impacto social e cl\u00ednico muito forte para a comunidade. Desde a colabora\u00e7\u00e3o na formula\u00e7\u00e3o de pol\u00edticas p\u00fablicas \u2013 como \u00e9 o caso desta disserta\u00e7\u00e3o \u2013, at\u00e9 a identifica\u00e7\u00e3o de gene respons\u00e1vel por s\u00edndrome rara descrita pela equipe do Hospital, o desenvolvimento de novos aparelhos e pr\u00f3teses reabilitadoras e a proposi\u00e7\u00e3o de inova\u00e7\u00f5es nos protocolos de tratamento\u201d.<\/p>\n

\u201cAs produ\u00e7\u00f5es cient\u00edficas derivadas das pesquisas, entre elas disserta\u00e7\u00f5es e teses, extrapolam, portanto, os muros da Universidade. Esta disserta\u00e7\u00e3o em especial \u00e9 um exemplo muito exitoso da interdisciplinaridade do nosso Programa de P\u00f3s-Gradua\u00e7\u00e3o. \u00c9 um trabalho que n\u00e3o envolve diretamente investiga\u00e7\u00e3o cient\u00edfica na \u00e1rea da sa\u00fade, mas que tem uma contribui\u00e7\u00e3o muito significativa para a popula\u00e7\u00e3o com fissura labiopalatina\u201d, ressalta Ivy.<\/p>\n

J\u00e1 o professor Carlos Ferreira dos Santos, superintendente do HRAC-USP, enfatiza que \u201ceste feito traduz bem a import\u00e2ncia dos tr\u00eas pilares fundamentais do Ensino Superior, o ensino, a pesquisa e a extens\u00e3o. Ao fundamentar Projetos de Lei \u2013 sendo que um deles j\u00e1 foi transformado em Lei e est\u00e1 em vigor \u2013, a disserta\u00e7\u00e3o transforma o conhecimento produzido na USP por meio do ensino e da pesquisa em extens\u00e3o de servi\u00e7os \u00e0 sociedade, resultando em benef\u00edcios para a popula\u00e7\u00e3o e fortalecendo a intera\u00e7\u00e3o da Universidade p\u00fablica com a coletividade\u201d.<\/p>\n

\u201cQuanto ao m\u00e9rito das proposituras, uma data de conscientiza\u00e7\u00e3o \u00e9 fundamental para as pessoas que nasceram com fissura labiopalatina, pois d\u00e1 maior visibilidade \u00e0 condi\u00e7\u00e3o e ajuda a combater o preconceito e a desinforma\u00e7\u00e3o. Al\u00e9m disso, o reconhecimento dos pacientes com fissura labiopalatina e anomalias craniofaciais n\u00e3o reabilitados como pessoas com defici\u00eancia assegura direitos de cidadania dessa popula\u00e7\u00e3o, acesso ao tratamento, acesso a transporte e acesso a outros benef\u00edcios das pol\u00edticas p\u00fablicas intersetoriais \u2013 nas \u00e1reas da sa\u00fade, educa\u00e7\u00e3o, assist\u00eancia social, previd\u00eancia social, habita\u00e7\u00e3o, entre outras \u2013, promovendo a inclus\u00e3o social desse p\u00fablico\u201d, destaca o dirigente.<\/p>\n

Defesa enf\u00e1tica
\n<\/strong>Historicamente, o HRAC-USP tamb\u00e9m tem atuado institucionalmente, por interm\u00e9dio da Superintend\u00eancia e das \u00e1reas t\u00e9cnicas, em defesa enf\u00e1tica do reconhecimento dos indiv\u00edduos com fissura labiopalatina ou anomalias craniofaciais n\u00e3o reabilitados como pessoas com defici\u00eancia.<\/p>\n

Nos \u00faltimos anos, por exemplo, o superintendente Carlos Ferreira dos Santos participou de audi\u00eancia p\u00fablica promovida pela Comiss\u00e3o de Seguridade Social e Fam\u00edlia (CSSF) da C\u00e2mara dos Deputados em 07\/12\/2021, no \u00e2mbito de Projeto de Lei que visa esse reconhecimento (Projeto de Lei N\u00ba 11.217\/2018<\/a>). Na audi\u00eancia \u2013 que tamb\u00e9m contou com a participa\u00e7\u00e3o de Thyago Cezar \u2013 o dirigente manifestou total apoio do HRAC-USP ao Projeto de Lei, com base tanto nas evid\u00eancias cient\u00edficas como na pr\u00e1tica cl\u00ednica e expertise<\/em> da equipe do Hospital. O PL j\u00e1 passou pela Comiss\u00e3o de Defesa dos Direitos das Pessoas com Defici\u00eancia (CPD), atualmente aguarda parecer da Comiss\u00e3o de Seguridade Social e Fam\u00edlia (CSSF), e ainda dever\u00e1 ser analisado em car\u00e1ter conclusivo pela Comiss\u00e3o de Constitui\u00e7\u00e3o e Justi\u00e7a e de Cidadania (CCJC).<\/p>\n

E, neste m\u00eas de setembro de 2022, em resposta \u00e0 consulta do Departamento Regional de Sa\u00fade de Bauru (DRS 6) acerca do PL N\u00ba 545\/2022<\/a> que tramita na Alesp \u2013 j\u00e1 citado \u2013, Carlos Ferreira dos Santos tamb\u00e9m defendeu, por meio de Of\u00edcio da Superintend\u00eancia, que \u201ca presente proposi\u00e7\u00e3o \u00e9 oportuna e atende ao disposto no que determina os preceitos de prote\u00e7\u00e3o da sa\u00fade, e revela-se conveniente ao interesse p\u00fablico, raz\u00e3o pela qual recomendamos sua aprova\u00e7\u00e3o\u201d.<\/p>\n

Malforma\u00e7\u00e3o tem tratamento
\n<\/strong>A fissura labiopalatina acontece quando h\u00e1 problemas na forma\u00e7\u00e3o da face do futuro beb\u00ea nas primeiras semanas da gesta\u00e7\u00e3o, podendo envolver, de maneira isolada ou associada, o l\u00e1bio, a gengiva e o c\u00e9u da boca (palato).<\/p>\n

A incid\u00eancia \u00e9 de uma crian\u00e7a a cada 650 nascidas vivas. A malforma\u00e7\u00e3o pode ter causa gen\u00e9tica e estar associada ou n\u00e3o a outras altera\u00e7\u00f5es. Pode estar relacionada, ainda, a fatores ambientais como obesidade ou outras doen\u00e7as maternas, defici\u00eancia de vitaminas na m\u00e3e, al\u00e9m de uso de determinados medicamentos, cigarro e \u00e1lcool no in\u00edcio da gesta\u00e7\u00e3o.<\/p>\n

Essa condi\u00e7\u00e3o cong\u00eanita traz impactos tanto est\u00e9ticos como funcionais, como dificuldades na alimenta\u00e7\u00e3o, altera\u00e7\u00f5es nos dentes e na mordida, implica\u00e7\u00f5es no crescimento da face e no desenvolvimento da fala e audi\u00e7\u00e3o, al\u00e9m de problemas emocionais e sociais.<\/p>\n

\u201cO tratamento multidisciplinar, quando iniciado precocemente, permite que a crian\u00e7a tenha um melhor desenvolvimento e qualidade de vida. Al\u00e9m da repara\u00e7\u00e3o cir\u00fargica, o processo de reabilita\u00e7\u00e3o exige, muitas vezes at\u00e9 a fase adulta, a interven\u00e7\u00e3o e acompanhamento com diversos profissionais, como m\u00e9dicos, cirurgi\u00f5es-dentistas, fonoaudi\u00f3logos, assistentes sociais, bi\u00f3logos, enfermeiros, farmac\u00eauticos, fisioterapeutas, nutricionistas, psic\u00f3logos, terapeutas ocupacionais, al\u00e9m de t\u00e9cnicos e demais \u00e1reas de apoio\u201d, salienta o professor Carlos Ferreira dos Santos, superintendente do HRAC-USP.<\/p><\/blockquote>\n

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