O e-book foi lançado em janeiro deste ano

O coletivo materno As Fissuradas lançou, em janeiro de 2025, o e-book gratuito “Escola Parceira da Fissura”, com a proposta de levar informação de qualidade para a escola, empoderar o paciente e sua família, combater o preconceito e o bullying, e levar informação correta sobre a fissura labiopalatina, além de falar abertamente sobre dados e direitos dos fissurados.

O livro pode ser acessado e baixado gratuitamente no endereço: https://linktr.ee/asfissuradas22.

A presidente do coletivo As Fissuradas, Ana Claudia Finatto Amaral, ressalta a importância da divulgação deste e-book gratuito, tendo em vista problemas que acontecem na escola com os fissurados, inclusive com a diretoria. “As pessoas não gostam de mostrar a realidade da inclusão por medo e, muitas vezes, quando queremos falar, as pessoas não querem ouvir”, afirma Ana Claudia, natural de São José do Rio Preto (SP) e mãe de Bento Morales Finatto Amaral, de 8 anos, paciente do Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais (HRAC/Centrinho) da Universidade de São Paulo (USP) desde 2016 – que agora integra o complexo do Hospital das Clínicas de Bauru. Bento nasceu com fissura de palato e sequência de Pierre Robin.

A ideia da criação deste e-book partiu de Daniela Barbosa, fonoaudióloga há 20 anos na pesquisa e tratamento das fissuras labiopalatinas e co-fundadora do coletivo As Fissuradas. Daniela é graduada em Fonoaudiologia pela Faculdade de Odontologia de Bauru (FOB-USP), além de mestre e doutora em Ciências da Reabilitação, pelo HRAC-USP de Bauru e pela Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (FM-USP), da capital.

O Coletivo As Fissuradas integra um grupo denominado Fissuras do Brasil e é ligado à Rede Profis. Ele foi criado em 2014 com o objetivo de orientar, conversar e apoiar os pacientes e suas famílias, além de realizar campanhas.

A fissura labiopalatina tem incidência em uma a cada 650 crianças nascidas vivas e ocorre quando há problemas na formação da face do futuro bebê, ainda nas primeiras semanas de gestação. Essa condição congênita pode trazer impactos tanto estéticos quanto funcionais, como dificuldades na alimentação, alterações nos dentes e na mordida, comprometimento no crescimento da face e no desenvolvimento da fala e audição, além de implicações emocionais e sociais. O tratamento multidisciplinar, quando iniciado precocemente, permite que a criança tenha um melhor desenvolvimento e qualidade de vida.

“Escola Parceira da Fissura” – Como conversar com a escola de seu filho com fissura labiopalatina

Equipe de realização:

Daniela Barbosa: fonoaudióloga, atua há 20 anos na pesquisa e tratamento das fissuras labiopalatinas. Co-fundadora da rede As Fissuradas. Organização, revisão textual e autora.

Ana Claudia Finatto Amaral: mãe do Bento, nascido com fissura palatina e Sequência de Pierre Robin, voluntária na rede As Fissuradas. Autora.

Cristina Vieira: psicóloga, voluntária na rede As Fissuradas e A Luz do Teu Sorriso e tia de Vinicius. Autora.

Fabiana Navarro: advogada, mãe da Julia, nascida com fissura labiopalatina, e voluntária da rede As Fissuradas. Autora.

Brenda da Fonseca: graduanda de Psicologia. Autora.

Luiza Pannunzio: mãe da Clarice e do Bento, que nasceu com fissura facial e palatina, síndrome cardíaca WPW e cego do olho direito. Desenhadora e escritora. Idealizadora e fundadora da rede As Fissuradas. Ilustração.

Bruno Moreli: publicitário, fissurado reabilitado e voluntário da rede As Fissuradas. Revisão textual e prefácio.

Thomás Cavalcanti: Projeto gráfico e diagramação.

Direitos desta edição cedidos à As Fissuradas. É permitida a reprodução total ou parcial desta obra, desde que citadas a fonte e a autoria. Distribuição gratuita. Venda proibida. Publicado no Brasil, 2024.

Instagram: https://www.instagram.com/asfissuradas/

E-mail: dasfissuradas@gmail.com

Link para download: https://linktr.ee/asfissuradas22