Professora Ivy Trindade Suedam, coordenadora do Programa de Pós-Graduação do HRAC-USP e docente da FOB-USP. Foto: Tecnologia Educacional FOB-USP

Audiência debaterá estratégias voltadas ao aprimoramento da atenção integral às pessoas com essa condição; evento será realizado em Brasília na próxima terça-feira, 24 de junho, Dia Nacional de Conscientização sobre a Fissura Labiopalatina, em referência à data de fundação do Centrinho-USP, centro de liderança e pesquisa e referência mundial na área

Na próxima terça-feira, 24 de junho, a partir das 14h, será realizada na Câmara dos Deputados, em Brasília (DF), uma audiência pública em comemoração ao Dia Nacional de Conscientização sobre a Fissura Labiopalatina, com o objetivo de promover o reconhecimento social e político da causa, bem como discutir estratégias legislativas e institucionais voltadas ao aprimoramento das políticas públicas de atenção integral às pessoas com essa condição.

A data é uma referência ao dia de fundação do Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais (HRAC/Centrinho) da Universidade de São Paulo (USP) em Bauru (24 de junho de 1967), instituição que se tornou centro de liderança e pesquisa e referência mundial na área e está prestes a completar 58 anos, agora integrado ao complexo do Hospital das Clínicas de Bauru.

Entre os especialistas convidados como palestrantes estão Ivy Kiemle Trindade Suedam, coordenadora do Programa de Pós-Graduação em Ciências da Reabilitação do HRAC-USP, assessora da Pró-Reitoria de Pós-Graduação (PRPG-USP) e professora da Disciplina de Fisiologia da Faculdade de Odontologia de Bauru (FOB-USP); e o advogado Thyago Cezar, paciente com fissura reabilitado, doutorando do HRAC-USP e vice-presidente da Rede Nacional de Associações de Pais e Pessoas com Fissura Labiopalatina (Rede Profis Brasil).

Thyago Cezar, advogado, paciente reabilitado e doutorando do HRAC-USP. Foto: Reprodução/Instagram

A audiência foi requerida pelo deputado federal Augusto Puppio, presidente da Frente Parlamentar em Defesa da Cirurgia Reparadora de Pessoas com Fissura Labiopalatina. “Além do caráter celebrativo, a audiência visa promover um debate técnico e qualificado sobre os principais projetos de lei em tramitação na Câmara dos Deputados que impactam diretamente essa população, com destaque para o PL Nº 11.217/2018, que equipara, para todos os fins legais, a pessoa com fissura labial ou palatina à pessoa com deficiência”, explica o deputado.

“Apesar da complexidade da condição – que impacta diversas dimensões da vida da pessoa e com tratamento pode se estender por mais de 20 anos, conforme o caso -, a fissura labiopalatina ainda não é amplamente reconhecida, em termos legais, como deficiência, o que restringe o acesso dessa população a direitos garantidos pela legislação brasileira, como por exemplo prioridade em serviços públicos, benefícios sociais, inclusão escolar e profissional”, salienta o parlamentar.

O evento legislativo é promovido no âmbito da Comissão de Saúde da Casa e terá transmissão ao vivo. Também foram convidados para contribuir com o debate representantes do Ministério da Saúde, gestores de serviços e profissionais de saúde. Para mais informações e para acompanhar a audiência, acesse: https://www.camara.leg.br/evento-legislativo/76884.

Base legal e científica
“Com base em nossa prática clínica multidisciplinar e no conhecimento científico acumulado ao longo das últimas décadas, defenderemos que indivíduos com fissura labiopalatina devem ser formalmente reconhecidos como pessoas com deficiência”, assinala Ivy Trindade.

“Consideramos que as alterações funcionais relacionadas à mastigação, à respiração, ao sono, à audição e à fala os categorizam, mesmo que temporariamente, como pessoas com deficiência. O tratamento de longo prazo, associado aos aspectos psicossociais, são fatores determinantes para esse entendimento. Há base legal e científica para esse entendimento”, ressalta a pesquisadora.

Alguns desses aspectos estão sendo estudados, trabalhados e aprofundados por Thyago Cezar em pesquisa para sua tese de doutorado, sob a orientação de Jeniffer de Cássia Rillo Dutka, orientadora do Programa de Pós-Graduação em Ciências da Reabilitação do HRAC-USP e docente do Departamento de Fonoaudiologia da FOB-USP.

“A temática que iremos debater é o objeto central da minha tese de doutorado. Ver essa pauta – outrora invisível e considerada improvável – ganhar corpo e legitimidade em âmbito nacional é motivo de enorme gratidão e realização. Foi com coragem coletiva, persistência institucional e compromisso com a justiça social que conseguimos transformar uma ideia desacreditada em uma política possível”, pontua Thyago Cezar.

“Acredito que estamos prestes a mudar o destino de mais de meio milhão de pessoas em todo o Brasil, ampliando o acesso à saúde, ao trabalho, à educação e, sobretudo, à dignidade humana”, completa.

Serviço
Audiência pública – Dia Nacional de Conscientização sobre a Fissura Labiopalatina
Quando: 24/06/2025, às 14h
Onde: Câmara dos Deputados, Anexo 2, Plenário 7, em Brasília (DF)
Transmissão ao vivo e mais informações: https://www.camara.leg.br/evento-legislativo/76884