Apresentações e depoimentos de pacientes reabilitados emocionam em encontro

Thyago: a fala como ferramenta de trabalho

Quando ainda tinha sérias alterações na fala – condição comum na vida de crianças nascidas com fissura labiopalatina –, ele chegou a ouvir que nunca conseguiria falar e se comunicar perfeitamente. Aos 30 anos, Thyago Cézar, paciente do Centrinho-USP desde o primeiro mês de vida e hoje reabilitado, atua como advogado. A fala é uma de suas principais ferramentas de trabalho. “Em todo momento eu tenho que falar, questionar, argumentar, é da minha profissão”. O relato foi dado por Thyago à TV USP Bauru recentemente, em uma série de reportagens sobre fissura (episódio disponível neste link).

Paulistano de nascimento e bauruense de coração, Thyago compartilhou um pouco mais de sua história e conhecimentos – junto com outros pacientes – no XII Encontro da Rede Profis (Rede Nacional de Associações de Pais e Pessoas com Fissura Labiopalatina), realizado no campus USP Bauru no dia 7 de abril.

Para Thyago, o sucesso da reabilitação envolve diversos fatores. “Em primeiro lugar, um bom resultado depende de um centro de referência de qualidade, que reúna todas as especialidades necessárias para o tratamento e que tenha excelentes profissionais, como é o Centrinho”, afirma.

“Depende muito também do paciente. É ele quem vai se submeter às cirurgias e à privação, em alguns momentos, de falar e de se alimentar normalmente. E depende ainda do envolvimento da própria família. Eu tive muito apoio, meus pais sempre fizeram tudo pelo meu tratamento”.

Thyago realizou terapia fonoaudiológica em Bauru e houve momentos do tratamento odontológico em que tinha atendimentos todo mês no Centrinho. “É muito importante o comprometimento. Se faltasse, poderia atrapalhar todo o planejamento do meu tratamento e de outras pessoas”.

“Durante todo esse processo, é lógico que há desconhecimento e incompreensão por parte de outras pessoas. Às vezes, você fica chateado, porque ninguém quer ser menosprezado. Hoje, eu não sinto diferença alguma, não vejo nenhum prejuízo nos relacionamentos, na área profissional. Sempre aprendi a erguer a cabeça e encarar as dificuldades com naturalidade”, salienta.

Para todos aqueles que ainda estão em reabilitação, Thyago reforça a experiência que ele próprio adquiriu: “Força e paciência, que tudo vai dar certo! Força para suportar as dores, as dificuldades. Paciência porque isso vai demorar um tempo. Mas o resultado vem”.

E um desses resultados foi vivenciado pela família Cézar em 2010, um ano muito especial para Thyago, que marcou a conclusão de sua graduação em Direito e a alta do Centrinho. “Eu já era maior de idade, mas, como meus pais assinaram a papelada no início do tratamento, nada mais justo do que eles assinarem a alta”. Thyago fez questão da presença do pai, Alfredo, da mãe, Marta, e da irmã, Renata, com quem mantém um escritório de advocacia. “Foi uma choradeira só, nós e a equipe”, relembra.

Durante o Encontro da Rede Profis, um novo desafio pela frente: Thyago foi eleito presidente da Rede para o biênio 2016-2018. “O Direito propicia muita possibilidade de ajudar as pessoas. Fiquei feliz e lisonjeado com a oportunidade de poder contribuir em uma causa que sempre sonhei em trabalhar, de poder incentivar a busca por direitos, o acesso ao tratamento, à reabilitação, à justiça”, ressalta.

Siderley aos 2 meses e hoje, durante o Encontro

‘Fissurados pela vida’
Outro paciente que emocionou o público presente no evento com sua história e talento foi Siderley Jatobá, de Currais Novos (RN). Na abertura do Encontro, ele cantou a canção “Fissurados pela Vida”, de sua autoria, que busca trazer uma mensagem de coragem e perseverança às famílias que passam pelo processo de reabilitação da fissura labiopalatina.

De acordo com Siderley, a música vai integrar seu segundo CD, com o mesmo título, que deverá ser produzido no segundo semestre de 2016 e vai contar com composições de gêneros como MPB, forró e frevo. “A ideia é que parte da renda desse segundo CD seja revertida para a associação de pacientes recém-criada no Rio Grande do Norte”, observa.

Trata-se da Associação de Pais e Amigos dos Fissurados do RN (Apafis), instituída no último mês de março, e que tem Siderley como vice-presidente. As reuniões são realizadas no auditório do Conselho Regional de Odontologia (CRO-RN), em Natal. “Inicialmente, nosso objetivo é levantar recursos para que a Apafis possa ter sua sede e uma casa de apoio para os pacientes”.

O primeiro CD de Siderley, “Simples Assim”, é de 2012, e também teve parte de sua renda revertida a entidade assistencial. Seus pais, Siderley Menezes e Silvia Jatobá, também são atuantes de longa data, inclusive como Pais Coordenadores em sua região (projeto do Serviço Social do HRAC).

Hoje com 38 anos, uma filha de 12 (Stela) e uma voz impressionante, Siderley também é diretor de TV na empresa da família. “O diferencial foi a disciplina com o tratamento, feito todo no Centrinho em Bauru. Eu fiz tudo no tempo certo”, avalia.

“E esse sucesso da reabilitação deve-se primeiro ao compromisso dos meus pais, que nunca deixaram de retornar a Bauru sempre que era marcado. Também teve a assistência no meu estado. Realizava fonoterapia três vezes por semana. A gente chegou a se mudar na época, de Currais Novos para Natal”.

Para Siderley, é muito importante que o paciente e a família tenham consciência e valorizem o trabalho da instituição que está reabilitando. “Quando você está em tratamento e é agendado, possivelmente está ocupando a vaga de outro que precisa como você. E, em um hospital como esse, público, com um tratamento humanizado como o Centrinho de Bauru oferece, o mínimo que a gente pode corresponder é se esforçar para jamais faltar”.

Siderley destaca que é preciso muita determinação e compreensão para enfrentar o tratamento. “É um contexto de sacrifícios que o paciente e a família passam”. Como diz o refrão de sua canção: “Por isso coragem e perseverança / Já doeu em mim, eu sei como é / Eu sei bem que você vai fazer / Por isso não tema e siga adiante / Eu estou aqui recuperado / Você vai ficar também”.